Par Pr. Folk
Le 20 février 2023
Maladies Rares Info Services se dote d'un numéro vert
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2023, Maladies Rares Info Services se dote d’un n° vert.
Par Pr. Folk
Le 17 février 2023
Journée Rare Breizh : "Mieux se connaitre pour mieux collaborer"
La Plateforme d’expertise Maladies Rares de Bretagne Rares Breizh organise sa 1ère journée le 6 avril 2023 sur le thème "Mieux se connaitre pour mieux collaborer" à l’EHESP de Rennes.
Par Pr. Folk
Le 16 février 2023
Salon « Enfance et Handicap » les 10 et 11 mars 2023 à Dijon
Mais comment les familles peuvent-elles voir clair au milieu de tous ces professionnels existants ? Comment savoir ce qu’il y a de meilleur pour l’enfant ? Comment choisir l’approche thérapeutique la plus adaptée ? A quels loisirs mon enfant peut-il avoir accès ? Quand mon enfant devient adulte, qu’est-ce qui se passe ? C’est pour répondre à ces questions que l’association Ensemble à Pas de Géant organise le salon « Enfance et Handicap » qui se déroulera dans les locaux de l’IRTESS de Bourgogne, les 10 et 11 mars 2023.
Par Pr. Folk
Le 14 février 2023
Dépistage néonatal : de quoi parle-t-on ?
Le programme national de dépistage néonatal concerne tous les nouveau-nés qui naissent en France. Il vise à détecter des maladies rares, sévères et le plus souvent génétiques ainsi que la surdité.
Par Pr. Folk
Le 13 février 2023
Webinaire PEMR Paris Nord sur les dernières avancées dans les maladies rares
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2023, la plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord organise un webinaire le jeudi 16 mars, de 13h à 14h15 sur les dernières avancées dans les maladies rares.
Par Pr. Folk
Le 10 février 2023
Conférence internationale DDX3X le 20 octobre 2023 à Paris
Afin de faire le point sur les avancées en termes de recherche dans les domaines du diagnostic, de la clinique et de la thérapeutique, l’association Xtraordinaire en collaboration avec les filières AnDDI-Rares et DéfiScience organise la première conférence internationale pour le syndrome DDX3X, avec la participation de DDX3X Foundation et le soutien du réseau Européen ITHACA.
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