Le blog du Pr Folk

Par François Rafier et Gwendoline Giot, le 13 octobre 2016

Les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares

La définition du handicap rare

« Le handicap rare correspond à une configuration rare de déficiences ou de troubles associés, incluant fréquemment une déficience intellectuelle, et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour 10 000 habitants. Sa prise en charge nécessite la mise en œuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées"

Le handicap rare regroupe différentes catégories de déficiences :

• L'association d'une déficience auditive grave et d'une déficience visuelle grave ;
• L'association d'une déficience visuelle grave et d'une ou plusieurs autres déficiences ;
• L'association d'une déficience auditive grave et d'une ou plusieurs autres déficiences ;
• Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience ;
• L'association d'une ou plusieurs déficiences graves et d'une affection chronique, grave ou évolutive (comme les affections mitochondriales, les affections du métabolisme, les affections évolutive du système nerveux ou l’épilepsie sévère).

 (Arrêté JORF n° 186 du 2 août 2000, articles 1 & 2)

Les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares

Les Centres Nationaux de Ressources pour les Handicaps Rares, créés en 1998 sont des établissements du secteur médico-social assurant une mission nationale. Ils sont fédérés au sein du Groupement National de Coopération Handicaps Rares et sont une des composantes du dispositif intégré Handicaps Rares au même titre que les Equipes Relais Handicaps Rares (voir article du 11 mars 2016).      

Ils assurent la mise en œuvre d’actions communes, transversales et spécifiques en réponse aux besoins des personnes en situation de handicap rare, de leur famille ainsi que des professionnels.

Ils mènent notamment des actions autour :

• Du soutien et du conseil aux personnes en situation de handicap rare ainsi qu’à leur famille
• De l’appui à l’élaboration des projets individualisés pour les personnes concernées
• De l’évaluation fonctionnelle
• De la formation et l’information des professionnels
• De la veille technique nationale et internationale
• De la capitalisation et diffusion des savoirs acquis.

Les Centres Nationaux de Ressources sont composés d’équipes pluridisciplinaires spécialisées et possèdent un haut degré d’expertise dans le champ des handicaps rares.

Le CRESAM - Centre national de Ressources pour Enfants et Adultes Sourds-Aveugles et Sourds Malvoyants

Situé près de Poitiers (Vienne), le CRESAM est concerné par la situation des personnes sourdaveugles ou sourdes et malvoyantes.

Le centre national de ressources La Pépinière

Situé à Loos les Lille (Nord), le Centre national de ressources « La Pépinière » est concerné par la situation des personnes déficientes visuelles qui présentent une ou plusieurs déficiences associées.

Le centre national de ressources Robert Laplane

Situé à Paris, le Centre national de ressources Robert Laplane est concerné par la situation d’enfants, adolescents et adultes qui présentent une surdité associée à d'autres déficiences ou pathologies et d'enfants atteints d’un trouble complexe de langage associé à d'autres déficiences ou pathologies.

Le centre national de ressources handicaps rares - épilepsies sévères FAHRES

Situé à Tain l’Hermitage (Drôme) pour le pôle adulte et à Flavigny (Meurthe-et-Moselle) pour le pôle enfants-adolescents, FAHRES est concerné par la situation d’enfants, adolescents et adultes atteints d'handicaps rares à composante épilepsie sévère.