Le blog du Pr Folk

Par Gwendoline Giot et Equipe Relais Handicaps Rares Pays de la Loire, le 11 mars 2016

Equipes Handicaps Rares : une coopération intégrée d’acteurs

Les maladies rares ne génèrent pas toutes un handicap rare. Toutefois, en l'état actuel des connaissances, 30% des handicaps rares sont liés à une maladie rare diagnostiquée ou un syndrome rare non étiqueté. (Source GNCHR : Groupement National de Coopération Handicaps Rares).  

Les situations complexes de handicaps ne sont pas uniquement liées au cumul de plusieurs déficiences : toujours spécifiques, elles s’inscrivent dans un environnement, une histoire. Elles nécessitent un accompagnement pluridisciplinaire concerté et adapté à chaque situation. Les Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), issues du second schéma national d’orientation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares répondent aux besoins des personnes en situation de handicap rare. Elles sont également présentes pour soutenir les professionnels et les associations qui les accompagnent.

Qu'est-ce que le handicap rare?

Le handicap rare combine plusieurs facteurs:

• rareté des publics (1 cas sur 10 000); 3 000 enfants et adultes suivis par les Centres ressources handicaps rares
• rareté des combinaison de déficiences
• reraté et complexité des technicités

(Source: Schéma national d'organisation sociale et médico-social pour les handicaps rares 2009-2013)

Il s'agit de situations singulières qui engendrent des difficultés dans la réalisation des actes de la vie quotidienne et la participation à la vie sociale des personnes concernées.

Selon l'article D.312-194 de la loi du 2 janvier 2002, sont atteintes d'un handicap rare les personnes présentant l'une des configurations de déficiences ou de troubles associés
relevant de l'une des catégories suivantes :

• L’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave ;
• L’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves
• L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves
• Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience ;
• L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle que :
• Une affection mitochondriale ;
• Une affection du métabolisme ;
• Une affection évolutive du système nerveux ;
• Une épilepsie sévère.

(Cette définition est amenée à évoluer et c'est une des missions des ERHR que d'alimenter cette réflexion)

Le déploiement des ERHR

Le premier schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2009-2013) vise un accès équitable aux soins et à l'accompagnement sur l'ensemble du territoire national.

Le second schéma national (2014-2018) a permis la mise en œuvre de 12 ERHR régionales qui travaillent en collaboration étroite avec les 4 Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (expertise de formation et de diagnostic des handicaps associés), les filières et les centres experts Maladies Rares ainsi qu'avec leurs partenaires locaux et les professionnels de proximité. Les compétences des familles et associations sont elles aussi placées au cœur du réseau des ERHR.

Comment interviennent les ERHR?

Les ERHR sont des réseaux dédiés au soutien du projet  de vie des personnes et à la coordination de leur parcours de santé et de vie. Les ERHR recherchent au plus près du domicile des personnes, les professionnels en aptitude de répondre à leurs besoins. Si aucune ressource locale n'est disponible, l'ERHR mobilisera des ressources de l'inter-région: l'objectif étant de fournir une réponse qui s'adapte à la demande des personnes.

Les ERHR ont pour mission:

• D'informer les familles sur leurs démarches liées au handicap;
• D'orienter les demandes vers les professionnels les plus adaptés pour répondre aux besoins des personnes;
• D'orienter la personne et sa famille vers le bon interlocuteur;
• D'accompagner et soutenir les personnes pour les aider à accéder à leurs droits;
• De repérer les situations complexes et soutenir les réponses d'accompagnement;
• De mobiliser l'ensemble des acteurs autour des situations de handicaps rares pour éviter les ruptures dans le parcours de vie de la personne concernée;
• De conseiller et d'appuyer les professionnels: informer, former les professionnels, associations et familles;
• De réaliser un diagnostic territorial partagé des ressources pour, formaliser et animer le réseau local et produire un annuaire détaillé des compétences et des ressources;
• De nourrir la réflexion des décideurs pour améliorer l'offre de soins et d'accompagnement;
• D'informer les pouvoirs publics et les tutelles sur les difficultés du terrain et les besoins non couverts.

 Qui peut solliciter une ERHR?

Les ERHR peuvent être sollicitées par un large public concerné par le handicap rare: les personnes en situation de handicap, les familles, les associations, les établissements sociaux ou médico-sociaux, les professionnels du soin, de la solidarité et du secteur social, les MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), les professionnels du champ de la scolarité ou de l'emploi intervenant auprès des publics concernés.

Informations complémentaires:

Coordonnées des Equipes Relais Handicaps Rares