Par
Le 27 avril 2020
Covid-19 et recommandations pour les personnes porteuses de Trisomie 21
Un communiqué intitulé « Trisomie 21 et Covid-19 » a été rédigé par les coordinateurs du PNDS sur la Trisomie 21 afin de préciser les recommandations pour les personnes porteuses de Trisomie 21 face au Covid-19;
Par Pr Folk
Le 19 avril 2020
26 activités physiques et/ou ludiques adaptées
Un carnet de 26 activités physiques et/ou ludiques adaptées pour les enfants porteurs de handicap, réalisé par le Reaap (Réseau d’Ecoute, d’Appui et d’Accompagnement des Parents) du territoire de Belfort.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 17 avril 2020
Covid-19 Enquête ECHO (Enfant Confinement Handicap besOins)
Enquête nationale «ECHO» ENFANT CONFINEMENT HANDICAP BESOINS à destination des parents d’enfants en situation de handicap confinés.
Par Pr Folk
Le 15 avril 2020
Infos Coronavirus: un espace dédié pour les personnes en situation de handicap
Le gouvernement a mis en place un espace d’information sur le COVID-19 dédié aux personnes en situation de handicap.
Par Pr Folk
Le 14 avril 2020
CoCo le Virus: des supports pour expliquer simplement le coronavirus et la crise aux enfants
Avec l'augmentation du nombre de personnes malades du coronavirus covid-19 dans le monde, Marguerite et Paul ont pensé qu'il était important de créer des supports pour permettre aux parents d'expliquer simplement le coronavirus et la crise aux enfants.
Par Gwendoline Giot
Le 13 avril 2020
Un guide sur les particularités du protocole de rendu des résultats d’un diagnostic ultra-rare
L’annonce d’un diagnostic ultra-rare revêt des spécificités liées à la rareté des informations à disposition des médecins pouvant être portées à la connaissance des familles. Il convient de préparer cette annonce. La filière AnDDI-Rares a réalisé un guide sur les particularités du protocole de rendu des résultats d’un diagnostic ultra-rare dans un but de partage d’expérience et de recommandations au sein de la filière AnDDI-Rares.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.