Par Pr Folk
Le 6 octobre 2020
Syndrome de Smith-Magenis : formation pluridisciplinaire, collectif d’échanges en visioconférence
L’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées proposera le mardi 10 novembre, de 14h à 16h, une session de formation et d’échanges en visioconférence sur le syndrome de Smith-Magenis.
Par Céline Dampfhoffer
Le 5 octobre 2020
Les nouveaux Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soin de la filière AnDDI-Rares
Un PNDS explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d'un patient atteint d’une maladie rare.
Par Pr Folk
Le 28 septembre 2020
L'engagement du LEEM pour les maladies rares
Dans une optique de sensibilisation et d'engagement, le Comité Maladies Rares du LEEM a publié un livre blanc
Par Laetitia Domenighetti
Le 24 septembre 2020
"Tu aides, Je t’aide" - Mieux comprendre les besoins des aidants pour leur offrir du répit
Retour sur l’enquête Handissimo destinée aux aidants et à leurs proches
Par Françoise Neuhaus et Laëtitia Domenighetti
Le 23 septembre 2020
Un congrès pour les familles concernées par la délétion 22q11.2
GÉNÉRATION 22 organise le samedi 7 novembre 2020 le Symbiosium G22, congrès national qui rassemble tous les deux ans des familles concernées par la délétion 22q11.2
Par Pr Folk
Le 17 septembre 2020
Un outil pour repérer un développement inhabituel chez les enfants
Un outil élaboré par les sociétés savantes françaises et validé par la HAS, destiné aux médecins de 1er recours, a été mis en place pour aider au repérage des écarts inhabituels de développement chez les enfants jusqu’à 7 ans.
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