Le blog du Pr Folk

Piwi Cœur cumule les tuiles : il est porteur d’une cardiopathie congénitale rare (APSO) et du syndrome de Prader-Willi (maladie génétique rare). Il a hésité entre la vie et la mort tout au long de sa première année de vie. Une expérience de la limite pour son entourage, transcendée en une énergie vitale et créatrice phénoménale !

Agapanthe s’est mise à dessiner, Marion Curtillet à écrire. De la rencontre des deux est née cette évidence : leur force venait de Piwi Cœur. Il fallait le mettre au cœur de leur travail, et cette belle énergie qu’il leur insufflait, la partager !

En septembre 2019 “Les aventures de Piwi Coeur – Episode 1” était né !

Les aventures de Piwi Cœur est un album illustré qui reprend les étapes clés de la première année de vie du héros, Piwi Cœur, racontées avec humour et tendresse par… son doudou renard !

Cet album nourrit une revue numérique, qui reprend les étapes d’une première année de vie très médicalisée. Douze séquences, construites chacune en trois volets : le témoignage de Marion Curtillet (la maman de Piwi Cœur), la genèse des illustrations par Agapanthe, et des éclairages de professionnels de santé et d’associations.

Marion Curtillet a sollicité les professionnels de santé du CHU de Dijon via la Plateforme d’Expertise Maladie Rare Bourgogne - Franche-Comté et trois médecins ont répondu présents pour apporter leur éclairage sur la prise en charge néonatale, le canal artériel, et l’hypotonie du syndrome de Prader Willi, via des témoignages vidéo et écrits.