Par Pr. Folk
Le 18 juillet 2024
Un nouveau guide SPARADRAP sur la santé pour les garçons adolescents
L’association Sparadrap édite un nouveau guide “Ton corps change. Avec qui en parler quand on est un garçon ?”.
Par Pr. Folk
Le 16 juillet 2024
2ème Fest-noz solidaire au profit de l'association Noonan
Un fest-Noz au profit de l'association Noonan sera organisé le samedi 05 octobre 2024 à Pleyber-Christ à partir de 21h avec les groupes Plijadur Zo, Brujuñ, Jammet/Abgrall et Cloarec/Gauchard.
Par Pr. Folk
Le 11 juillet 2024
Fiche syndrome Williams-Beuren
Le Réseau GénoPsy et ses associations partenaires élaborent un guide regroupant tout ce que vous devez savoir sur les différents syndromes des maladies rares du neuro-développement. La 2ème fiche sur le syndrome de Williams-Beuren est disponible.
Par Pr. Folk
Le 9 juillet 2024
Une vidéo pour tout savoir sur l’intérêt des techniques omiques dans le diagnostic des maladies rares
Dans le cadre de l’European Joint Programme for Rare Diseases, la filière AnDDI-Rares via son CRMR de Dijon, a collaboré avec la Fondation Maladies rares et l’ERN ITHACA pour la mise à jour du MOOC intitulé « Diagnosis rare diseases : from the clinic to research and back». Dans le cadre de cette mise à jour, une vidéo sur le thème des omiques dans le diagnostic des maladies rares a été réalisée.
Par Pf. Folk
Le 8 juillet 2024
Congrès 2024 de l'association Génération 22
Génération 22 organise son congrès national sur le syndrome de délétion 22q11.2, les 11 et 12 octobre 2024 au FIAP, 30 rue Cabanis 75014 Paris. Il sera ouvert aux familles, aux professionnels de santé et aux étudiants des professions de santé.
Par Gwendoline Giot
Le 4 juillet 2024
Une vidéo pour informer sur le syndrome de Rubinstein-Taybi
Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développement les plus fréquentes, la filière AnDDI-Rares poursuit la création de vidéos pédagogiques pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement. Ce travail se poursuit avec une vidéo de 3 chapitres sur le syndrome de Rubinstein-Taybi.
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