Par Laëtitia Domenighetti et Gwendoline Giot
Le 27 mai 2021
Nouvelle association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers
Le syndrome PACS1 ou syndrome Schuurs-Hoeijmakers est un syndrome neuro-développemental. L’association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers a été créée en mars 2021 par des parents et proches d’enfants porteurs de ce syndrome.
Par Pr. Folk
Le 25 mai 2021
Deux minutes pour mieux vivre l’autisme
Deux minutes pour mieux vivre l’autisme est un site internet proposant une banque de vidéos d'information pour soutenir au quotidien les aidants d'enfants autistes.
Par Association Xtraordinaire
Le 20 mai 2021
1ère Journée internationale DDX3X le 12 juin 2021
A l’occasion de la première journée internationale DDX3X, l’association Xtraordinaire organise une visioconférence le samedi 12 Juin 2021 et une marche solidaire le dimanche 13 juin 2021 à Villeneuve d’Ascq.
Par Pr. Folk
Le 18 mai 2021
Webinaire - Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée organisera un webinaire « Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare » le jeudi 27 mai 2021 de 11h à 12h.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 13 mai 2021
"Parlons bien, parlons droits" - Une aide pour le formulaire MDPH
Une mini-série pour s'approprier le formulaire de demande de droits MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).
Par Pr. Folk
Le 11 mai 2021
Webinaire Épilepsies et handicap
L'Equipe relais handicap rares Centre Val de Loire, le centre national de ressources pour les handicaps rares à composante épilepsie sévère FAHRES et l'ensemble du comité de pilotage de l'étude REPEHRES organiseront un webinaire intitulé "Epilepsies et handicap" le mardi 15 juin 2021 à 09h30.
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