Par Laurent Demougeot et Pr Pierre Sarda
Le 30 mars 2017
Réseau Maladies Rares Méditerranée
Le réseau a vu le jour en 2009 à l’initiative du Professeur Pierre SARDA, sous le nom de Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon (VADLR), il était alors consacré uniquement aux personnes porteuses d’anomalies du développement. Le réseau s’est étendu et est devenu, en 2016, le Réseau Maladies Rares Méditerranée (RMRM), permettant de répondre ainsi plus complètement aux préconisations des deux premiers Plans Nationaux Maladies Rares.
Par
Le 28 mars 2017
Les Athlés Solidaires: des « kilomètres solidaires » pour les maladies rares
Après le succès de l'année dernière, la deuxième édition de la course solidaire organisée par Les Athlés Solidaires aura lieu au Parc de la Colombière, à Dijon, le 2 Avril 2017, de 14h à 18h.
Par Céline Vernin
Le 23 mars 2017
Bao-pao, la musique pour tous !
A la rencontre du Bao-pao, un instrument qui rend la musique accessible à tous !
Par Pr Folk
Le 21 mars 2017
Ouvre les portes de la science et découvre qui tu es!
Le laboratoire Génétique des Anomalies du Développement (GAD) de Dijon ouvrira ses portes au grand public les vendredi 7 et samedi 8 avril 2017 de 10h à 18h. Au programme: extraire, voir (et ramener à la maison) son propre ADN - visualiser des cellules humaines au microscope - mener une enquête pour trouver des mutations - trier, classer, compter les chromosomes - et bien d’autres surprises...
Par Dr Sandra Mercier et Gwendoline Giot
Le 16 mars 2017
CHU de Nantes : un après-midi d’échange autour des maladies rares
Dans le cadre de la 10ième édition de la journée internationale des maladies rares, un après-midi de rencontre et d’échange a été organisé par les médecins des filières AnDDI-Rares et FILNEMUS le mercredi 01 mars 2017 au CHU de Nantes. Patients, parents, professionnels, associations et institutionnels étaient au rendez-vous.
Par Faustine Bourgoin, Anne-Sophie Lapointe et Gwendoline Giot
Le 15 mars 2017
Mise en ligne du Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman
Le Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman publié en 2016 par l’AFSA vient d’être mis en ligne. Cet outil informe les personnes malades, l’entourage familial ainsi que les professionnels sur l’ensemble des spécificités liées au syndrome, les modes de prises en charge des personnes malades mais également les services ressources.
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