Le blog du Pr Folk

Par Faustine Bourgoin, Anne-Sophie Lapointe et Gwendoline Giot, le 15 mars 2017

Mise en ligne du Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman

En 2016, l’AFSA (Association Française du Syndrome d’Angelman) a publié un Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman. Ce livre a été élaboré pour répondre au manque d’information des professionnels de santé concernant le syndrome d’Angelman  et à l’errance de prise en charge suite au diagnostic de la maladie. Il a pour but d’accompagner les personnes malades et leurs proches dans la compréhension des spécificités du syndrome, des modes de prises en charge, de les informer sur les associations ou organismes ressources qui peuvent être sollicités après l’annonce du diagnostic de la maladie. Il permet également d’informer les professionnels médicaux, paramédicaux et médico-sociaux (MDPH, CAMSP, SESSAD, établissements spécialisés, etc.) sur ce syndrome.

A l’occasion de la cinquième Journée Internationale du Syndrome d’Angelman (15 février 2017), l’AFSA a publié la version numérique de ce livret.

Des informations pratiques et centrées sur le syndrome y sont développées sous différentes rubriques :

• Le syndrome d’Angelman 
• Les interlocuteurs
• Les prises en charge
• L’accompagnement éducatif et psychologique
• La vie quotidienne
• La recherche
• Les critères diagnostiques
• Le tableau de suivi médical
• Les fiches thématiques

Ce livret numérique, plus complet que sa version papier, recense de nombreuses clés de compréhension sur le syndrome, sur l‘accompagnement des personnes malades et apporte des informations pratiques grâce aux fiches thématiques.

L’ensemble du contenu du Livret d’Accueil a été élaboré par des experts membres du Conseil Médical et Scientifique, du Conseil Paramédical et Educatif et/ou du réseau de professionnels de l’AFSA.

Pour consulter le livret en ligne : www.livret-angelman-afsa.org

Pour plus d’informations : contact@angelman-afsa.org

Initiative apparentée :

Consulter le Guide de pratiques partagées de l’Association Prader-Willi France