Le blog du Pr Folk

Par Pr. Folk, le 5 décembre 2024

Rapport final de recherche CASEPRA

Le rapport du projet CASEPRA met en lumière les impacts des maladies et des handicaps rares sur la vie professionnelle des parents aidants pou mieux comprendre ces impacts et à apporter des solutions pour les minimiser. Il souligne également les implications potentielles de ses résultats pour la communauté de recherche et les décideurs politiques.

Il comporte cinq parties :

• L’importance de s’intéresser spécifiquement aux parents d’enfants concernés par une MR et/ou un HR est argumentée dans la partie 1 et les objectifs de recherche sont présentés.
• La méthodologie de recherche est détaillée dans la partie 2.
• Les résultats sont présentés et discutés successivement dans les parties 3 à 5 : la partie 3 est dédiée aux prises en charge des enfants, la partie 4 porte sur l’aide et la partie 5 s’intéresse aux répercussions sur la vie professionnelle, particulièrement des mères.
• Une conclusion générale dresse le bilan de la recherche.

Consulter le rapport CASEPRA.

Ce rapport a été rédigé dans le cadre de CASPERA, un projet de recherche pluridisciplinaire dédiée aux parents-aidants d’un enfant atteint ou suspecté d’une maladie ou d’un handicap rare. Son équipe comprend les filières de santé maladies rares AnDDI-Rares et DéfiScience, l’équipe relais handicaps rares ERHR Nord-Est (antenne Bourgogne Franche-Comté), les associations UNAPEI et E-Norme et les équipes de recherche académiques LEDi, Erudite, CREG et Cérep. Il est financé par la Fondation Maladies Rares dans le cadre de l’appel à projet « Sciences Humaines et sociales et maladies rares » 2020 et par la Caisse nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) dans le cadre du programme « Autonomie personnes âgées et personne en situation de handicap » conduit par l’Institut pour la Recherche en Santé publique (IReSP).