Le blog du Pr Folk

Par Gwendoline Giot, le 4 juillet 2024

Une vidéo pour informer sur le syndrome de Rubinstein-Taybi

L’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares du développement peut s’avérer spécifique compte tenu :

• de la multitude d’acteurs susceptibles d’intervenir,
• de la variation des atteintes engendrées par une même maladie,
• des difficultés d’accès à l’expertise et aux informations sur la maladie,
• du faible nombre de personnes atteintes rencontrées au cours d’un parcours professionnel.

Pour améliorer l’information sur les syndromes rares les plus courants, la filière AnDDI-Rares développe des vidéos, à l’attention première des professionnels médico-sociaux mais accessibles au grand public, pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement.

Syndromes précédemment abordés :  syndrome de Williams et Beuren (SWB), syndrome de Noonan, syndrome Kabuki.

Ce travail s’est poursuivi avec la réalisation d'une nouvelle vidéo de 3 chapitres sur le syndrome de Rubinstein-Taybi :

Ces courtes vidéos apportent les éléments essentiels pour comprendre l’origine et les retentissements du syndrome.

Afin que les utilisateurs puissent faire le point sur les connaissances acquises et pour leur apporter des informations complémentaires, un rapide quiz leur est proposé en fin de visionnage.

Cette vidéo a été réalisée par la société Agrosup Dijon - Cnerta avec l'Association Française du Syndrome de Rubinstein-Taybi, L’Olivier et le concours de familles, d’experts médicaux (CRMR AD de Bordeaux) et sociaux ou encore d’établissements médico-sociaux ou scolaires.

D’autres vidéos seront produites sur d’autres maladies rares du développement.

L'ensemble des modules de sensibilisation est disponible ici.