Le blog du Pr Folk

Par Pr. Folk, le 16 octobre 2023

PEMR BFC : Être "parent-aidant" d’un enfant porteur d’une maladie rare, que peuvent nous apporter les Sciences Humaines et Sociales ?

La prochaine réunion Patients-Familles-Soignants de la Plateforme d'Expertise Maladies Rares de Bourgogne-Franche-Comté (PEMR BFC) est prévue en ligne le Mardi 14 novembre 2023, à partir de 17h00, et abordera la question:  être "parent-aidant" d'un enfant porteur d'une maladie rare, que peuvent nous apporter les Sciences Humaines et Sociales ?

« Rendre visible l’invisible ». C’est l’objectif du projet CASEPRA qui met un coup de projecteur sur les parents aidants d’un enfant concerné par une maladie rare pour mieux comprendre les situations vécues par les familles.

CASEPRA est une recherche pluridisciplinaire et participative en sciences humaines et sociales dédiée aux parents-aidants d’un enfant concerné par une maladie rare et/ou d’un handicap rare.Cette recherche, débutée en avril 2021, vise à identifier, décrire et analyser :

• les situations d’aide apportée par les parents-aidants aux enfants
• les répercussions de cette aide sur la situation d’emploi et la vie professionnelle des aidants.

Cette réunion sera animée par Aurore PELISSIER, économiste de la santé à l'Université de Bourgogne. 

Inscription en ligne.

Télécharger le flyer.

Renseignements auprès de la PEMR BFC: 03.80.28.14.78