Le blog du Pr Folk

Par Gwendoline Giot, le 24 octobre 2023

1ère journée scientifique française sur le syndrome de Tatton-Brown-Rahman

La 1^ère journée scientifique française sur le syndrome de syndrome de Tatton-Brown-Rahman (gène DNMT3A) se tiendra le vendredi 29 mars 2024 de 9h30 à 16h à Nancy (Tour Marcel Brot, 1 Rue Joseph Cugnot, Amphithéâtre (RDC), 54000 Nancy). 

Elle sera ouverte aux patients, familles, soignants, chercheurs et permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur le syndrome.

***********************************************************

PROGRAMME

9h30 : Accueil des participants

10h : Découverte et présentation du syndrome, Dr. Tatton-Brown (à confirmer)

10h45 : Aspects cliniques et retour de l'enquête menée auprès des familles, Dr. Hortense Thomas, docteur junior en génétique médicale, CHRU de Nancy

11h30 : Gène et méthylation, Dr. Tom Alix, assistant hospitalo-universitaire, CHRU de Nancy

12h15 : Création d'une association de familles, Mme. Juliette Lacronique, chargée de mission AnDDI-Rares

12h45 : Déjeuner (offert par la filière AnDDI-Rares)

14h : Aspects endocrinologiques, Dr. Emeline Renard, endocrino-pédiatre, CHRU de Nancy

14h40 : Aspects diététiques, Mme Mathilde Vincent, diététicienne coordinatrice pour le CSO (Centre Spécialisé de l’Obésité), CHRU de Nancy

15h20 : Aspects pédopsychiatriques, Dr. Marilou Lamourette, pédopsychiatre, CHRU de Nancy

16h : Fin de la journée

Renseignements :         

• Plateforme territoriale Lorraine Affections Rares (LARA ) / maladiesrares@chru-nancy.fr
  
• Filière AnDDI-Rares / gwendoline.giot@chu-angers.fr

Rencontre organisée par la filière AnDDI-Rares,  le centre de référence Anomalies du développement et syndromes malformatifs de Nancy et la Plateforme Territoriale Maladies Rares Lorraine Affections Rares (LARA).