Le blog du Pr Folk

Par Mathilde Suc-Mella et Anne-Sophie Lapointe, le 13 juillet 2016

Accompagnement de la communication dans le syndrome d’Angelman par l’apprentissage de nouveaux outils

L’été 2015, l’AFSA a proposé deux camps d’été d’une semaine sur les thèmes “Communication Alternative, Littératie et Syndrome d’Angelman”.

Organisé par Mathilde Suc-Mella, le projet s’est inspiré de ce qui existe à l’étranger. L’originalité a résidé dans le fait d’allier l’aspect théorique, formations pour les parents le matin et l’aspect pratique, activités avec les enfants atteints du syndrome d’Angelman.

10 familles ont pu bénéficier des précieux conseils de Mary-Louise Bertram, enseignante spécialisée, consultante et formatrice internationale, spécialisée dans le syndrome d’Angelman.

Les familles ont ainsi pu apprendre à mettre en place ou se perfectionner dans l’utilisation d’outils de communication comme les Tableaux de Langage Assisté (Aided Language Displays), et les classeurs PODD. L’approche de Mary-Louise Bertram se fonde sur la recherche et sur les meilleures pratiques cliniques. Elle a ainsi expliqué comment les personnes sans langage oral peuvent apprendre un langage alternatif, grâce à la Stimulation du Langage Assisté (Aided Language Stimulation), c’est-à-dire en instaurant un bain de langage adapté. La famille s’adresse à l’enfant dans un langage (pictogrammes et/ou signes) qu’il va pouvoir utiliser à son tour, l’environnement va donc être aménagé de façon à permettre une immersion dans un langage rendu accessible.

L’autre volet des camps concernait la littératie, ou activités de lecture et écriture. Les personnes porteuses du syndrome d’Angelman peuvent apprendre des bases de lecture et écriture, qui pourront les aider dans leur quotidien (par exemple : demander une boisson en indiquant la lettre initiale, s’exprimer et explorer l’écriture grâce à des crayons alternatifs).

Partager des activités de lecture, créer des livres adaptés, donner accès à l’alphabet sous une forme accessible ont été autant de conseils délivrés de façon très concrète aux familles.

L’objectif, derrière ces activités, étant d’offrir des opportunités d’apprentissages et d’échanges et de contribuer à une dynamique d’ouverture au monde pour les malades.

Un nouveau camp sera cette année programmé en automne du 23 au 30 octobre 2016. Ce camp se déroulera près d'Agen, entre Bordeaux et Toulouse, dans un domaine composé de gîtes et chambres d'hôtes.