Le blog du Pr Folk

Par Pr. Folk, le 28 février 2023

"Accélérons les diagnostics. Ensemble, changeons l’histoire."

3 millions de Français souffrent d’une maladie rare, soit 1 Français sur 20.

En dépit de 3 Plans Nationaux Maladies Rares, de dispositifs nationaux performants d’orientation et de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares, d’outils existants d’information de professionnels de santé :

• 1/4 des personnes atteintes d’une maladie rare mettent encore plus de 4 ans avant d’être adressées à un centre expert labellisé ;
• 37% des médecins généralistes disent encore méconnaître les maladies rares.

A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2023, l’Alliance Maladies Rares lance une grande campagne de communication et de sensibilisation : "Accélérons les diagnostics. Ensemble, changeons l’histoire."

Un film sur l’histoire de l’errance diagnostique des personnes atteintes d’une maladie rare, pour dire qu’il existe des solutions et appeler à agir.

Partagez-le à votre communauté, via e-mail, via vos réseaux sociaux, vos sites pour accélérer les diagnostics.

Participez au mouvement et mobilisez votre entourage pour le faire grandir !

Vous êtes invités à vous faire prendre en photo via un smartphone, comme le modèle ci-dessous. Pour ce faire, téléchargez le visuel et imprimez-le.

Partagez votre photo sur vos réseaux sociaux avec le #accéléronslesdiagnosticsmaladiesrares @alliance_maladies_rares et adressez votre photo numérique à jimr2023@maladiesrares.org, avec votre @.

Le 28 février, L’Alliance partagera votre photo sur ses réseaux sociaux.

Vous pouvez faire grandir le mouvement en invitant les membres de votre association, vos collègues, vos familles et vos amis, à faire de même.

Sensibilisez des professionnels de santé de votre entourage aux maladies rares et à l’errance diagnostique

Pour accélérer les diagnostics, nous devons sensibiliser les professionnels de santé : médecins, pédiatres, pharmaciens, soignants, aux maladies rares.

Voici quelques documents pour vous y aider : Une brochure d’information à leur attention et deux affiches destinées à leur patientèle (Affiche 1 / Affiche 2).

Ceux-ci peuvent être envoyés par mail ou transmis lors d’un rendez-vous. L’Alliance peut vous adresser ces documents en format papier. Pour cela, adressez votre demande à jimr2023@maladiesrares.org en indiquant le nombre d’exemplaires désirés ainsi que votre nom et votre adresse.

Source: Alliance Maladies Rares.