Par Pr. Folk, le 1 février 2023

Invitation gratuite : Expo Conférence 28 février Journée Internationale des Maladies Rares

AnDDI-Rares vous invite au vernissage de l'exposition “L'odyssée artistique des enfants” le 28 Février à la galerie Ground Effect, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares

Pendant trois mois, la filière visité 12 hôpitaux de France pour rencontrer des enfants atteints de maladie rare et leur permettre de s'évader le temps d'un après-midi. Douze artistes confirmés ont parcouru le territoire et ont proposé aux enfants et à leur fratrie de s’initier à l’art. Ainsi, 12 œuvres collectives ont été produites. En parallèle, chaque artiste a produit une œuvre personnelle, traduisant sa vision artistique de la maladie rare, nourrie de son expérience vécue avec les enfants. Pour rendre hommage aux enfants atteints d'une maladie rare, les 24 œuvres collectives et individuelles créées seront exposées à Paris le mardi 28 février 2023.

 

 AnDDI-Rares a visité 12 hôpitaux de France avec son projet d’ateliers artistiques dédiés aux enfants

Pendant trois mois, des artistes français ont parcouru le territoire, à la rencontre d’enfants atteints de maladies rares. Ils ont participé ensemble à des ateliers autour de l’art. 

Pour rendre hommage aux enfants atteints d'une maladie rare, les œuvres créées seront exposées chez Ground Effect, le 28 février, lors de la Journée internationale des Maladies Rares.

L’art au service des enfants malades

Pour mettre en avant ce projet, le choix d’un public d’enfants a été une évidence. C’est à cette période de la vie que l’hôpital est le plus terrifiant et le plus contraignant, que le regard des autres est le plus dur. Changer la vision des enfants de l’hôpital et utiliser l’art comme médium ont été l’essence du projet. Les ateliers sont une occasion pour les enfants de s’initier à l’art, accompagnés d’un artiste confirmé.

L’objectif a été de réaliser deux œuvres : une exposée à l’hôpital le jour de la Journée Internationale des Maladies Rares, et une autre exposée à la galerie Ground Effect. La finalité de ces ateliers étant une double exposition : une dans tous les CHU ayant participé et une à la galerie Ground Effect.

La genèse de la collaboration entre AnDDI-Rares et Ground Effect 

Tout a commencé quand AnDDI-Rares a contacté Ground Effect, alors chargé d’imaginer un projet pour mettre en lumière la Journée Internationale des Maladies Rares. Cette journée a lieu chaque année le dernier jour de février, et est coordonnée par la fédération Eurordis (Alliance de 724 associations de maladies rares dans 64 pays) dont l’objectif premier est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares. A cette occasion, la rencontre inédite entre AnDDI-Rares et Ground Effect, deux acteurs clés du monde scientifique et artistique, est née autour d’un sujet commun : faire vivre un moment hors norme aux enfants atteints de maladies rares.

Un projet artistique pour permettre aux enfants de s’évader le temps d’un après-midi

L’agence Ground Effect a conçu et réalisé un projet 360, comprenant 12 ateliers artistiques, animés par 12 artistes, dans 12 CHU membres de la filière AnDDI-Rares, répartis dans toute la France : Angers, Bordeaux, Clermont-Ferrand, Dijon, Grenoble, Lille, Nantes, Paris Debré, Paris Hôpitaux de Saint Maurice, Paris Necker, Rennes, Strasbourg.

Les associations partenaires de la filière et les coordonnateurs de centres de référence et de compétence se sont mobilisés pour mieux faire connaître au grand public les anomalies du développement et le rôle de la filière AnDDI-Rares.

Ce sont plus d’une centaine d’enfants encadrés par des équipes soignantes  qui ont pu bénéficier d’un atelier découverte dans lequel ils ont pu apprendre des techniques artistiques, en s’exprimant autour de la maladie rare ou pas (en fonction de leurs envies). Ces ateliers ont permis aussi aux enfants de voir l’hôpital autrement, de s’évader le temps d’un après-midi.

C'est par cette cohésion de tous les acteurs que les parcours de vie des personnes malades et de leurs familles pourront être améliorés. Ces rencontres organisées par la filière et soutenues par Sanofi et Illumina, autour de la journée internationale des maladies rares, ont vocation à être renouvelées chaque année.

Les 12 artistes participants :

• Dimitri Zegboro à Dijon le 5 octobre

• Niels Schack à Grenoble le 19 octobre

• Gabrielle Rul à Paris Hôpitaux de Saint Maurice et Julien Bernard à Angers le 9 novembre

• Hakim Sahirià Nantes et Etienne Quesnay à Rennes le 16 novembre

• Ludovic Lalliat à Lille et Etienne Gayardà Clermont Ferrand le 23 novembre

• Tamaya à Debré le 30 novembre

• Ivan Peev à Strasbourg et Nathanael Koffi à Bordeaux le 7 décembre

  Jan Melka a cloturé cette tournée le 14 décembre à l’institut Imagine, hôpital Necker de Paris

Voir la Bande annonce de l'exposition 

Voir le replay de la conférence  

Une bande dessinée réalisée par les enfants et les artistes

Le projet ne pouvait pas s’arrêter là. Ground Effect et AnDDI-Rares ont décidé de rendre hommage aux enfants rencontrés à travers une bande dessinée réalisée par Dimitri Zegboro, en faisant d’eux les co-auteurs de cette bande dessinée. En effet, sans leur participation, ce projet n’aurait jamais pu voir le jour.

Cet ouvrage est le recueil des expériences vécues des auteurs, né à la suite de ces ateliers et de toutes ces merveilleuses rencontres. C’est une fiction contant le récit de Camille, un enfant atteint de maladie rare, allégorie de Calie, Aldon, Louna,.... Il s’endort partout où il se trouve. Là où beaucoup verrait une faiblesse, lui y voit une force. Pour lui c’est l’occasion de s’évader dans des mondes différents, pleins d’aventures et de rencontres épiques. Tout au long de sa pérégrination, Camille va rencontrer des enfants et des êtres atteints de handicaps visibles certaines fois, invisibles à d’autres moments.