Par Pr. Folk, le 17 novembre 2022
Marche des Maladies Rares le 3 décembre 2022
L'Alliance Maladies Rares organise la Marche des Maladies Rares 2022 le samedi 3 décembre à partir de 13h15 au jardin du Luxembourg – Palais-Royal (Paris 6ème)
Chacun peut venir accompagné de sa famille, ses enfants, ses amis et témoigner de son engagement en faveur des maladies rares en prenant part à la marche (tout ou partie en fonction de ses possibilités).
Le départ sera donné en début d’après-midi, depuis le Village de la Marche installé dans les Jardins du Luxembourg, pour un parcours au cœur de la Ville et de ses bords de Seine ! Ce Village réservera une ambiance chaleureuse et festive avec plein de surprises.
- 13h15 : Accueil des participants sous le Kiosque à musique, Jardin du Luxembourg et remise de petites surprises
- 13h15-13h45 : Remise des pancartes maladies rares et des ballons
- 13h50-14h15 : Programme d’échauffement et formation du cortège
- 14h30 : Top départ de la Marche !
- 17h-17h30 : Arrivée du cortège dans les Jardins du Palais-Royal
- 17h-18h30 : Collation en musique
Nouveauté 2022 : Cette année, un DRESS CODE est proposé aux marcheurs qui sont invités à porter un bonnet ou une casquette de couleur ORANGE.
Renseignements : Laurence DUTREY, Responsable communication.
Ajouter un commentaire
Comments powered by LudwigDisqus for ModXCatégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.