Le blog du Pr Folk

Par Laurent Demougeot, le 7 mars 2016

Mise en ligne d’un nouveau site international sur les maladies rares: Rare Diseases International

Qu’est-ce que Rare Diseases International (RDI) ?

RDI est l’alliance mondiale des personnes atteintes de maladie rare, toutes nationalités et toutes maladies rares confondues, créée en juin 2015. Initiative d’Eurordis, RDI rassemble des associations régionales et nationales de patients atteints de maladie rare dans le monde entier, ainsi que des fédérations internationales dédiées à des maladies spécifiques. Elle est actuellement dirigée par un groupe de travail pré-création d’Eurordis. Les  membres éliront au cours de l’année 2016 un conseil.

Les missions de RDI

- Promouvoir les maladies rares au rang de priorité internationale de santé publique mais aussi de priorité de recherche en sensibilisant l'opinion publique et en influençant les décideurs politiques ;
- Représenter ses membres et les personnes vivant avec une maladie rare auprès des institutions internationales, par exemple l'Organisation Mondiale de la Santé ou le Conseil économique et social des Nations Unies ;
- Renforcer les capacités de ses membres pour améliorer le quotidien de toutes les personnes atteintes directement ou indirectement par les maladies rares, en favorisant l'échange d'informations, le réseautage, l'aide mutuelle et les actions conjointes.

Le site de RDI

RDI a récemment mis en ligne son site internet. L’alliance mondiale des maladies rares informe le visiteur sur son historique, ses objectifs, sa gouvernance mais également son plan d’action, ses évènements, ses actualités,…

Un forum existe également afin de poser une question, partager une expérience ou diffuser de l’information (6 langues disponibles).
Outre le forum, les contenus du site ne sont actuellement qu’en anglais mais seront prochainement disponibles dans plusieurs langues.

Pour visiter le site de RDI et sa page Twitter.