Le blog du Pr Folk

Par Pr. Folk, le 1 février 2022

Expérimentation : Mon Carnet de Parcours de Vie, ma mémoire partagée

Le projet d’«expérimenter la mise en place d’un carnet de parcours avec les représentants des familles » a été initié en 2015 par plusieurs associations non gestionnaires membres du GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) et des associations représentant les personnes en situation de handicap rare.

Le GNCHR a lancé ce projet dans le cadre du 2^ème Schéma national des handicaps rares (action 34) « Expérimenter la mise en place d’un carnet de parcours avec les représentants des familles » 3^ème Schéma national des handicaps rares (action 38) « Réaliser et diffuser un Carnet de parcours numérique de vie/mémoire utilisable par la personne en situation de handicap rare ».

Qu’est-ce que Mon Carnet Parcours de Vie ?

L’outil Mon Carnet Parcours de Vie (MCPV) poursuit un triple objectif :

• Conserver à un même endroit l’histoire, le vécu de la personne.
• Faciliter la communication avec son environnement sur ses éléments personnels.
• Créer des moments de plaisir partagés avec sa famille et les professionnels.

Ses caractéristiques sont les suivantes :

• Il s’agit d’un carnet numérique.
• Il est la propriété de la personne en situation de handicap rare.
• La personne doit l'utiliser elle-même (ou en lien avec sa famille, son entourage) pour communiquer.
• Il constitue la mémoire, construite au fil de l’eau, de la vie de la personne qui ne peut pas la partager par des moyens aussi simples que l’oral et la langue des signes française : Qui suis-je ? Mon entourage, Ma vie quotidienne, Mes centres d’intérêts, Mes activités d’aujourd’hui, Je partage avec les professionnels, Mes souvenirs.

Un outil expérimenté par les familles

Une expérimentation a été conduite sur un an avec 12 familles, représentant un panel de personnes en SHR âgées de 5 à 42 ans (âge moyen de 19 ans), avec des profils variés : Syndromes de Prader-Willi, Usher type 1, Angelman, Cornelia de Lange, Morsier, déficience visuelle avec TSA, dysphasie sévère, surdicécité et troubles associés.

Cette expérimentation a mis en lumière deux grandes fonctions de l’outil : d’une part, une fonction de prolongement de la personne pour transcrire ses spécificités et faire mémoire de son histoire ; d’autre part, une fonction de médiateur auprès des différents acteurs présents dans ses lieux de vie, à la maison et en établissement. Elle a par ailleurs mis au jour les bénéfices du MCPV pour un public hétérogène et permis d’identifier les obstacles humains, environnementaux, et techniques dans son élaboration, étape cruciale pour en faire un outil le plus adapté et utilisé possible.

Trois séries d’entretiens qualitatifs en visioconférence ont été menées auprès de chaque famille et référent-soutien : en amont de l’expérimentation, à mi-parcours, et en fin d’expérimentation. Il ressort de cette évaluation que le MCPV est un outil adaptable et personnalisable en fonction des particularités de la personne. Les proches des personnes en SHR sont unanimes pour dire que le carnet permet de rassembler une grande quantité d’informations à propos de la vie de la personne. Les participants soulignent que la prise en main de l’outil par la personne requiert à minima la mobilisation d’un parent ou autre aidant – éventuellement professionnel -, ainsi que d’un professionnel référent qui va pouvoir expliciter les objectifs et les propriétés pratiques du MCPV, et effectuer un travail d’accompagnement de l’appropriation et personnalisation de l’outil.

11 familles sur 12, soit 91% ont l’intention de continuer à l’utiliser. Néanmoins, des points de vigilance ressortent comme la nécessité d’être suffisamment initié à l’informatique ou d’avoir des aidants disponibles pour accompagner la création du carnet de leur enfant.

Au final, le bilan de cette expérimentation est positif avec des bénéfices pour les personnes en situation de handicap rare concernant notamment leur autonomisation, le développement de leur capacité de communication et la diminution des troubles du comportement.

Trente recommandations sont détaillées dans un rapport, couvrant cinq thématiques : la solution digitale, l’entrée dans le dispositif de nouvelles personnes en situation de handicap rare, la formation et l’assistance en ligne, l’accompagnement par un référent professionnel et le pilotage du dispositif.

Pour aller plus loin :

• Lire le rapport final de l’expérimentation MCPV.
• Visionner la vidéo de présentation du projet et de l’outil MCPV : 

Le GNCHR a organisé une journée nationale de restitution du projet le 14 janvier 2022. Un replay sera disponible sur le site internet du GNCHR.

Source : GNCHR