6 rendez-vous de sensibilisation des professionnels de santé aux maladies rares

Par Pr. Folk, le 7 octobre 2021

6 rendez-vous de sensibilisation des professionnels de santé aux maladies rares

L’Alliance maladies rares (collectif de 240 associations de maladies rares), Maladies Rares Info Services (ligne d’écoute nationale) et Orphanet (portail et serveur d'informations dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins) organisent 6 rendez-vous de sensibilisation aux maladies rares destinés aux professions médicales, para-médicales, médico-sociales et sociales en partenariat avec les plateformes d'expertise maladies rares de Paris Saclay, Bordeaux et Dijon. L’enjeu ? Diminuer l’errance diagnostique et les pertes de chance pour les malades.

Un quart des malades attend 5 ans pour avoir un diagnostic.

Il est donc crucial et urgent de sensibiliser les professionnels de santé au sens large (médecins de ville, pédiatres, dentistes, ophtalmologistes, infirmiers, kinésithérapeutes, ergothérapeutes), les professions médico-sociales et sociales aux maladies rares, de la détection à la prise en charge pour diminuer l’errance diagnostique ainsi que thérapeutique et améliorer la qualité de vie des malades.

6 dates à retenir dans 3 villes (Paris, Pessac, Dijon) :

Pour les médecins et les pharmaciens

Mardi 16 novembre 2021 de 19h à 21h à la Plateforme Maladies Rares 96 r Didot 75014 Paris
Lundi 22 novembre 2021 de 19h à 21h à l’Hôpital cardiologique du Haut-Lévêque 1 av. Magellan 33600 Pessac
Lundi 13 décembre 2021 de 19h à 21h à Dijon (lieu à venir)

Pour les professions para-médicales, médico-sociales et sociales

Mercredi 17 novembre 2021 de 9h30 à 12h à la Plateforme Maladies Rares 96 r Didot 75014 Paris
Mardi 23 novembre 2021 de 9h30 à 12h à l’Hôpital cardiologique du Haut-Lévêque 1 av. Magellan 33600 Pessac
Mardi 14 décembre 2021 de 9h30 à 12h à Dijon (lieu à venir)

INSCRIPTIONS

Contact : Elodie Crépieux

Source : Alliance maladies rares