Par Pr Folk, le 3 juin 2021
Soins palliatifs et maladies rares, parlons-en !
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne - Franche-Comté met en place des réunions patients-familles-soignants sur des thématiques communes maladies rares. La 4ème session est prévue en visio-conférence le lundi 21 juin 2021 à partir de 17h.
Pour répondre à la sollicitation des associations de la PEMR, il s’agira d’aborder la thématique des soins palliatifs pour les enfants et adultes atteints de maladies rares. Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.
Les équipes de prise en charge au sein du CHU de Dijon (Equipe Ressource Régionale et Soins Palliatifs Pédiatriques « VIRGULE » et Unité de Soins Palliatifs (USP) du CHU « La Mirandière ») seront présentes pour présenter leur travail et aborder la législation. Elles répondront aux questions soulevées par des interventions d’associations.
Si vous souhaitez participer à cette réunion, merci de vous inscrire en cliquant sur le lien suivant : https://bit.ly/pemr06-21.
Ajouter un commentaire
Comments powered by LudwigDisqus for ModXCatégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.