Le blog du Pr Folk

Par Pr. Folk, le 18 mai 2021

Webinaire - Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare

Le Réseau Maladies Rares Méditerranée organisera un webinaire « Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare » le jeudi 27 mai 2021 de 11h à 12h.

Ce webinaire est issu de l’expérience de l’équipe du Réseau  auprès des personnes concernées par la maladie rare dans les différents départements de la région Occitanie.
L’aide apportée dans ce webinaire s’appuiera sur les spécificités dans la prise en charge sociale des personnes atteintes de maladie rare.

• Objectifs :
  - Proposer des clés pour faciliter le remplissage du dossier MDPH
  - Recevoir une réponse adaptée aux besoins de la personne atteinte de maladie rare
  - Fluidifier le parcours de la personne atteinte de maladie rare

• Programme :
  - Présentation du Réseau Maladies Rares Méditerranée
  - Spécificités du parcours de vie du patient atteint de maladie rare
  - Etapes du dossier
  - Remplissage et catégories du dossier
  - Trucs et astuces pour ne rien oublier
  - Echanges et questions

Intervenantes : Sixtine Jardé, cheffe de projet maladies rares et Virginie Allingry, assistante sociale au Réseau Maladies Rares Méditerranée.

Webinaire ouvert aux Professionnels sociaux, médicaux, médico-sociaux, associations, patients et aidants.

Visioconférence sur Zoom. Inscription gratuite sous ce lien.

Le nombre de places disponibles étant limité, le Réseau privilégiera dans un premier temps les personnes résidant en Occitanie et ouvrira plus largement à tout le territoire s'il reste des places.

Une deuxième session identique sera organisée le vendredi 18 juin 2021.

Contact :  contact@reseau-maladies-rares.fr

Le Réseau Maladies Rares Méditerranée est un dispositif régional d’appui et d’expertise sur les maladies rares. Il a pour mission de faire connaître les Centres experts Maladies Rares sur les CHU de la région, favoriser le lien ville-hôpital pour les personnes atteintes de maladie rare. Il apporte un appui aux parcours et à l'accès aux droits de ces personnes. Le réseau est financé par l’Agence Régionale de Santé Occitanie.