Le blog du Pr Folk

Par Gwendoline Giot, le 6 avril 2021

Un défi sportif pour soutenir la recherche dans les maladies rares

Olivier Lauth s’est lancé un défi pour septembre 2022 : réaliser la traversée de la Manche à la nage pour soutenir la recherche médicale dans les maladies rares et le quotidien des personnes en situation de handicap, un exploit sportif réalisé avec son cœur et son corps pour son ami Killian.

Pour Olivier et Kilian, le constat est double : d’un côté le manque de moyen pour faciliter le quotidien des jeunes en situation de handicap et de l’autre, le manque de financement pour la recherche sur les maladies génétiques rares.

Leur famille et leurs amis ont alors créé OK Channel 2022, une Association Loi 1901 pour soutenir le défi d’Olivier. La quasi-totalité des fonds qui seront récoltés par l’association seront reversés à l’association MITOLAB(1) et la plateforme PRIOR(2), le reste sera pour Killian.

Qui est Olivier ?

Olivier a 49 ans. Sa passion pour le handball va le mener jusqu’à la présélection en équipe de France jeune. Malheureusement une blessure le coupe dans son élan et dans son rêve bleu-blanc-rouge. Olivier aime relever toujours plus de défis : Triathlon, Swim and Run, 24h VTT, Rando VTT de 600 km… C’est grâce à la grande famille du handball qu’il a rencontré les parents de Kilian.

Qui est Kilian ?

Killian aura bientôt 21 ans. Il est porteur d’une maladie génétique rare : la tétrasomie 9P en mosaïque. Il a subi de nombreuses opérations depuis sa naissance et jusqu’à très récemment pour des problèmes d’hydrocephalie, de scoliose et respiratoires notamment.

Aujourd’hui, Killian est accueilli dans un foyer de vie pour adultes handicapés. Il se déplace en fauteuil roulant électrique ce qui ne l’empêche pas de participer à de nombreuses activités sportives comme le foot-fauteuil, la natation, mais aussi artistiques comme le chant.

Si vous lui demandez ce dont il rêve aujourd’hui: « Pouvoir travailler, être complètement autonome, vivre seul en appartement, et pouvoir partir en vacances seul sans sa famille. Je suis quelqu’un de têtu et de courageux, je pense que je vais y arriver.  »

Comment se préparer à un tel défi ?

La distance minimale pour réaliser la traversée de la Manche est d’environ 34 km dans une eau à 15° mais cette distance peut facilement s’allonger selon les courants.

Pour se préparer, Olivier suit un entrainement régulier de préparation physique et mentale: pour ce défi, il est devenu licencié d'un club de natation pour la toute première fois (Aquarius Club Angers), il est suivi par un coach en eaux libres, un kiné, un médecin du sport et il participera à plusieurs stages/sorties:

• Septembre 2020: Début préparation OK Channel
• Mai 2021: Stage Natation Paimpol (22)
• Septembre 2021: Sortie 20 km en mer avec le club Aquarius       
• Mai 2022: Stage Natation Paimpol (22)
• Juin 2022: Tour de Bréhat (22)
• Juillet 2022: Stage Natation avec NageEvasion -Plouha (22)

Et de nombreux week-ends d’entrainements à Pornichet (44) et Perros-Guirec (22).

Comment soutenir OK Channel 2022 ?

Particuliers et entreprises peuvent soutenir l’association en devenant un mécène de ce projet. L’association peut délivrer un reçu fiscal donnant droit à une réduction d’impôts.

L’association vend des vêtements en ligne dérivés du "Olivier Killian Channel".

Des étudiants Angevins se mobilisent eux aussi pour soutenir ce projet et récolter des fonds lors d’un vide grenier ou d’une tombola en ligne par exemple.

Suivez les actions de Ok Channel 2022 sur Facebook et Instagram.

Soutenez OK Channel 2022 sur Helloasso.

Contact : okchannel2022@gmail.com.

(1) L’association MITOLAB a été créée il y a 20 ans. Elle réunit une cinquantaine de chercheurs, et comprend différents services (biochimie en génétique, neurologie,..). Son but est de construire un continuum de recherches "lit à lit", et la perspective de déduire de nouveaux traitements rationnels et efficaces pour les patients.
(2) La Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation des maladies Rares accompagne des personnes concernées par une maladie rare en Pays de la Loire : les patients mais aussi leur entourage.