Le blog du Pr Folk

Par Gwendoline Giot, le 15 avril 2021

2ème rencontre Patients, Cliniciens, Chercheurs: syndrome de Primrose

La 2ème rencontre Patients, Cliniciens, Chercheurs ANDDI-Rares aura pour thème le syndrome de Primrose (anomalies du gène ZBTB20). Elle se tiendra le vendredi 01 octobre 2021 de 10h à 16h.

Elle sera ouverte aux patients, familles, soignants, chercheurs et permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur le syndrome.

Programme

10h : Accueil des participants

10h30 : Retour clinique sur les données actuelles
Salima El Chehadeh, médecin généticien CHU de Strasbourg
Marie-Thérèse ABI-WARDE, neuropédiatre CHU de Strasbourg

- Echange avec les intervenants -

11h40-12h : Retour moléculaire sur les données actuelles
Amélie Piton, généticienne moléculaire CHU de Strasbourg

- Echange avec les intervenants -

12h30-13h : Rôles et missions d’une association de familles
Isabelle Marchetti-Waternaux, Association Valentin APAC

13h : Déjeuner

14h : Ce qu’on connait du gène : Revue bibliographique et vulgarisation
Michelle Studer, chercheur INSERM à l’institut de Biologie Valrose (iBV)

- Echange avec les intervenants -

15h : Retour d’expérience d’intervenants paramédicaux
Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) Arc en ciel, Marzy

- Echange avec les intervenants –

Compte tenu de l’incertitude sur l’évolution de la situation épidémique, des précisions sur les modalités de rassemblement (en présentiel et/ou en visioconférence) seront communiquées autour de la période estivale.
Inscription gratuite préalable en ligne : bit.ly/ZBTB_20 (avant le 13 septembre 2021)
Renseignements : gwendoline.giot@chu-angers.fr / Tél. 06 64 29 29 22

Télécharger le programme de cette journée