Le blog du Pr Folk

Par Pr Folk, le 23 février 2021

L'édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » est en ligne

L'édition 2020 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches" est en ligne.

Vivre avec une maladie rare en  France - Aides et Prestations,  Les Cahiers d'Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2020

Le cahier Vivre avec une maladie rare présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.

Ce document initialement créé dans le cadre d’une convention entre la Direction générale de la Santé et l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) pour la mise en œuvre de l’axe 3 du premier plan national maladies rares (PNMR1) (2005-2008) relatif à l’accès à l’information est mis à jour annuellement en application de l’axe A-7 du deuxième plan national maladies rares (PNMR2) (2011-2014 / prolongation 2016).

Le troisième plan (PNMR3) 2018-2022 renouvelle cette mission d’information sur les ressources et le parcours de soin.

Source : Orphanet