Le blog du Pr Folk

Par Céline Dampfhoffer, le 12 novembre 2020

Enquête inter-filières sur les cartes d’urgence - les résultats

Les cartes d’urgence ont comme objectif l’amélioration de la coordination des services de santé et l’optimisation de la prise en charge des patients atteints de maladies rares en situation d’urgence. Dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2 (PNMR2, 2011-2016), la DGOS a proposé une structure commune à toutes les Filières de Santé Maladies Rares afin d’harmoniser le format et les conditions de délivrance de ces cartes. Le nouveau format dit « carte de crédit » est plus synthétique et permet d’être conservé dans le portefeuille du patient.

Personnelles et soumises au secret médical, elles contiennent des informations sur le patient qui sont destinées aux professionnels de santé :

• les symptômes propre au syndrome et à prendre en compte dans l’évaluation du malade en situation d’urgence,
• les actes à éviter ou à privilégier dans ces situations,
• les coordonnées des personnes de l’entourage à prévenir en cas d’urgence,
• les coordonnées du/des médecin(s),
• les coordonnées du centre qui suit le patient,
• les sites et liens d’informations utiles.

Les cartes d’urgence sont distribuées par les Centres de Référence et de Compétence (CRMR et CCMR) des filières de santé maladies rares et par quelques associations.

Il existe aujourd’hui 141 cartes urgences créées par les 23 filières de santé maladies rares. Plus de 110 000 cartes ont été imprimées et diffusées depuis leur création en 2018.

Les Filières de Santé Maladies Rares ont cherché à évaluer la diffusion et l’utilisation des cartes d’urgence. Pour cela, trois questionnaires ont été réalisés :

• un pour les CRMR et CCMR, pour estimer leur niveau d’information sur les cartes urgences et comment la délivrance des cartes se déroule-t-elle.
• un pour les patients pour recueillir leurs avis et leur utilisation des cartes.
• un pour les urgentistes pour estimer leur niveau de connaissance des maladies rares, des filières de santé et plus spécifiquement, des cartes urgences.

Résultats

64% des médecins des CRMR et CCMR connaissent le dispositif contre seulement 24% des patients. Celles et ceux qui ne connaissaient pas ce dispositif, ne savaient pas comment en obtenir une. Le dispositif est également méconnu des professionnels de l’urgence : seul 19% d’entre eux le connaissent.

Les cartes d’urgence sont importantes pour les patients : ces derniers les acceptent dans la très grande majorité des cas (98%) lorsque les médecins leur en proposent une. Lorsque les patients en possèdent une, ils et elles les portent toujours sur eux (65%) sinon souvent (11%).

Seuls 19% des patients l’ont présenté lors d’accidents nécessitant la venue de pompiers (14%) mais surtout lors de RDV médicaux ou à l’école. Cependant, les professionnels de l’urgence indiquent avoir déjà vu des cartes d’urgence dans des situations d’urgences (13%).

Le format et le contenu des cartes d’urgence sont considérés comme appropriés aux situations d’urgences par les patients (85%) et les médecins (100%), ainsi que par les professionnels de l’urgence (67%).

Pour en savoir plus :

• Consultez ici les résultats de l’enquête inter-filières
• Consultez ici les résultats d’AnDDI-Rares
• Consultez ici la liste des cartes disponibles au sein de la filière AnDDI-Rares.

Source: FILFOIE