Le blog du Pr Folk

Par Céline Dampfhoffer, le 20 octobre 2020

Les cartes d'urgence de la filière AnDDI-Rares

De nouvelles cartes d’urgence sont disponibles et distribuées par les médecins des CRMR de la filière AnDDI-Rares :

• Noonan
• Koolen de Vries
• Microdélétion 2q37
• Délétion 1p36
• 48,XXYY
• Délétion 10q26
• Délétion 3p13 - FOXP1

Nominative et appartenant au patient, elles contiennent des informations destinées aux professionnels de santé pour améliorer la prise en charge et la coordination des soins du patient en situation d’urgence.

Le patient doit garder la carte d’urgence sur lui, ce qui permettra aux personnes le recevant en cas d’accident d’avoir rapidement un minimum d’informations pour le prendre en charge dans les meilleures conditions.

Chaque carte est élaborée par un groupe de travail composé de professionnels de centres de référence et de représentants d’associations de patients.

La carte d’urgence doit être complétée avec le médecin qui assure la prise en charge et le suivi du patient.

N’hésitez pas à demander votre carte lors de votre prochain rendez-vous au sein de votre CRMR/CCMR.

Liste des 17 cartes d’urgence disponibles au sein des CRMR AnDDI-Rares :

• Trisomie 21
• Syndrome de Williams et Beuren
• Délétion 22q11
• Syndrome du Cri du chat
• Syndrome Kabuki
• Syndrome de Cohen
• Cloves
• Duplication / délétion inversée 8p
• Duplication 7q11.23
• 48,XXXY
• Noonan
• Koolen de Vries
• Microdélétion 2q37
• Délétion 1p36
• 48,XXYY
• Délétion 10q26
• Délétion 3p13 - FOXP1

7 cartes sont en cours d'impression

• Handicap intellectuel (carte commune AnDDI-Rares & DéfiScience)
• Syndrome d'Angelman (carte commune AnDDI-Rares & DéfiScience)
• Syndrome X-fragile (carte commune AnDDI-Rares & DéfiScience)
• Syndrome de Sturge-Weber (carte commune  AnDDI-Rares & DéfiScience)
• Syndrome de Joubert (carte coordonnée par DéfiSicence)
• Syndrome de Prader-Willi (carte coordonnée par DéfiSicence)
• Syndrome de Dravet (carte coordonnée par DéfiSicence)