Par Pr Folk, le 6 octobre 2020
Syndrome de Smith-Magenis : formation pluridisciplinaire, collectif d’échanges en visioconférence
L’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées proposera le mardi 10 novembre, de 14h à 16h, une session de formation et d’échanges en visioconférence sur le syndrome de Smith Magenis.
Cette session s’adressera aux aidants familiaux et aux professionnels concernés. Elle mobilisera des médecins du CHU de Toulouse (généticien, neurologue, psychiatre) et des professionnels du secteur médico-social.
Au programme :
L’animation de cette session sera assurée par l’Equipe Relais Handicaps Rares : Olivier CHABOT, pilote et Argana BESSIERE, coordinatrice médico-sociale
13h45 : Accueil – café (chacun prévoit le sien…) et vérification des connexions
14h00 : Introduction
Présentation des intervenants, des participants
Présentation de la session et des règles du jeu
14h15 : Présentations autour du syndrome de Smith Magenis
3 interventions de 15 minutes puis 5 minutes de questions / réponses, avec les médecins du CHU de Toulouse :
- Dr Sophie JULIA, médecin généticien
- Dr Caroline KARSENTY, neuropédiatre
- Dr Grégoire BENVEGNU, pédopsychiatre
15h15 : Echanges sur les modalités d’accompagnement au quotidien
Témoignages et questionnements des participants
Echanges avec les intervenants et entre participants
15h50 : Conclusion et pistes à poursuivre
16h00 : Fin de la session
Infos // réservation jusqu’au vendredi 30 octobre 2020, gratuite mais obligatoire (nombre de places limité) :
Argana Bessiere – 05 61 14 82 20 / 06 16 36 10 83 / midipyrenees@erhr.fr
Suite à votre inscription, l’Equipe Relais Handicaps Rares vous adressera par mail un tutoriel de prise en main de l’outil ZOOM et vous proposera de tester la connexion individualisée avant la session, si besoin.
Ajouter un commentaire
Comments powered by LudwigDisqus for ModXCatégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.