Le blog du Pr Folk

Par Laëtitia Domenighetti et Gwendoline Giot, le 14 mai 2020

Une association pour le syndrome de Cabezas: Sourire avec Hadrien

Le syndrome de Cabezas est une maladie génétique liée à une mutation du gène CUL4B. Elle est extrêmement rare et seules quelques dizaines d’enfants sont diagnostiqués à ce jour dans le monde.

Les symptômes comprennent un développement psychomoteur ralenti, un retard dans l’acquisition et le développement cognitif, et un langage très limité (quelques mots). Les enfants ayant ce syndrome sont néanmoins connus pour être très sociables, sensibles, empathiques, et attachants.

L’association Sourire avec Hadrien vise à aider Hadrien et les enfants porteurs du syndrome de Cabezas à se développer et à s’épanouir dans le respect de la différence, en sensibilisant sur la maladie rare et en mettant à leur disposition les outils pour atteindre leur plein potentiel

Le site internet : https://sourire-avec-hadrien.fr/