1002
Par Céline Dampfhoffer, le 26 mars 2020
L'European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) célèbre la JIMR !
L'European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) se joint à la campagne de la Journée Internationale des maladies rares en publiant sa première vidéo.
Celle-ci présente en quelques chiffres le contexte des maladies rares au niveau européen, les objectifs de l’EJP RD qui s’articulent autour de 4 grands axes de travail.
Destiné à mettre en commun et à valoriser toutes les ressources nécessaires à l’amélioration du diagnostic et de la prise en charge des maladies rare, la vidéo et souligne l’importance de la contribution de l’ensemble des partenaires du programme.
Pour en savoir plus :
Site de l'European Joint Programme on Rare Diseases
Site de l’Inserm porteur du projet
Ajouter un commentaire
Comments powered by LudwigDisqus for ModXCatégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.