Le blog du Pr Folk

Par Laëtitia Domenighetti, le 25 juillet 2019

Les rencontres maladies rares RARE 2019

Organisé tous les deux ans ce Congrès est un lieu privilégié d’échanges, d’informations et de discussions qui réunit tous les acteurs de la communauté maladies rares.

Cette nouvelle édition sera plus particulièrement centrée sur la Recherche dans toutes ses dimensions : le diagnostic, les données de santé, le développement de nouvelles solutions thérapeutiques ou encore d’innovations organisationnelles et sociales.

Pré-programme des deux jours :

Mardi 5 novembre

• Séance inaugurale
• PNMR3, Plan France Médecine Génomique 2025 : où en est-on ?
• La recherche : un outil pour le diagnostic
• Les enjeux du repositionnement thérapeutique pour les maladies rares
• Les essais cliniques : comment promouvoir l'accès aux patients français ?
• Du patient autonome à la prise en charge digitalisée : opportunités de la e-santé

Mercredi 6 novembre

• Modification du génome : quelles applications ? Focus sur les enjeux
• La recherche sur les maladies rares : un outil pour trouver de nouvelles thérapies pour les maladies plus fréquentes
• La recherche en SHS au service du parcours de vie des patients
• Thérapie génique : de la phase pré-clinique à l'AMM
• Les enjeux du modèle économique de la thérapie génique

Inscriptions : toutes les informations ici.

Un tarif spécifique est prévu pour les Associations de patients : 40 euros avant le 1^er octobre ; 50 euros à partir du 2 octobre.

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