Le blog du Pr Folk

Par Laëtitia Domenighetti, le 28 mai 2019

Maladies Rares : une infographie animée sur le parcours de santé et de vie

Réalisée par Maladies Rares Info Services et les Filières de Santé Maladies Rares, cette infographie animée sur le parcours de santé et de vie propose une information claire et l’accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares.

Accédez à l’infographie animée en cliquant dessus

Elle est structurée autour de 9 thématiques :

• Etre soigné à l’hôpital,
• Etre soigné en ville,
• Vivre avec son handicap,
• Poursuivre sa scolarité,
• Mener sa vie professionnelle,
• Connaître les établissements d’accueil et d’accompagnement,
• Se déplacer en transports,
• Evoluer au quotidien,
• Accompagner un malade comme aidant.

Pour aller plus loin

Le détail exhaustif comme ci-après donnent accès à des ressources complémentaires : MDPH voies de recours, Consultez la page des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR) ou encore le site du Défenseur des droits.

Congrès de Médecine Générale

Face aux 7 000 maladies rares, aux 3 trois millions de personnes concernées en France, à des situations souvent complexes et dramatiques, les médecins généralistes sont des acteurs clé dans la prise en charge de ces patients.

Cette infographie a fait l’ouverture du Congrès de Médecine Générale le 04 avril 2019.

Cette initiative permettra d’informer les médecins généralistes sur ces pathologies et de faire connaître les dispositifs, spécifiques ou de droit commun, qui favoriseront la bonne orientation médicale du patient et faciliteront sa prise en charge.

Ce partenariat prévoit plusieurs actions sur les deux prochaines années :

• Publications croisées dans les newsletters des trois partenaires.
• Réalisation d’une enquête pour connaître les besoins des médecins généralistes concernant les maladies rares.
• Participations croisées à des manifestations en régions.
• Rédaction de fiches pratiques destinées aux médecins généralistes.