Le blog du Pr Folk

Par Céline Dampfhoffer, le 17 mai 2019

Des cartes d’urgence sont disponibles dans les centres AnDDI-Rares

Des cartes d’urgences sont distribuées par les médecins des CRMR de la filière AnDDI-Rares.

Actuellement sont disponibles des cartes pour les syndromes:

• Trisomie 21
• Williams et Beuren
• Délétion 22q11
• Cri du chat
• Kabuki
• Cohen
• Cloves 

D'autres cartes sont en cours d'impression et d'envoi, pour les syndromes:

• Cloves
• 48,XXXY
• Microduplication 7q11.23
• Diplication-délétion inversée 8p

Nominative et appartenant au patient, elle contient des informations destinées aux professionnels de santé pour améliorer la prise en charge et la coordination des soins du patient en situation d’urgence.

Le patient doit garder la carte d’urgence sur lui, ce qui permettra aux personnes le recevant en cas d’accident d’avoir rapidement un minimum d’informations pour le prendre en charge dans les meilleures conditions.

Chaque carte est élaborée par un groupe de travail composé de professionnels de centres de référence et de représentants d’associations de patients. Elle renseigne :

• les coordonnées des personnes de l’entourage à prévenir en cas d’urgence,
• les coordonnées du/des médecin(s),
• les coordonnées du centre qui suit le patient,
• les principales recommandations de prise en charge spécifique au syndrome et à connaitre en situation d’urgence,
• des informations personnelles spécifiques au patient, et important pour la prise en charge en situation d’urgence,
• les sites et liens d’information utiles.

La carte d’urgence doit être complétée avec le médecin qui assure la prise en charge et le suivi du patient.

N’hésitez pas à demander votre carte lors de votre prochain rendez-vous au sein de votre CRMR.