Le blog du Pr Folk

Par Djamila Calin et Laëtitia Domenighetti, le 18 avril 2019

Les SoliDad’s ! Une action citoyenne afin de sensibiliser la population à la situation des enfants atteints de handicap et de maladies rares

Au départ de Grigny,  ils rejoindront Bordeaux dans un parcours de 6 étapes, où chaque ville traversée sera l'occasion de rencontres et actions de sensibilisation avec la population, acteurs locaux, CHU, plateforme maladie rare,…

Les SoliDad’s est une action citoyenne que nous avons créé à l’initiative de Stéphane Calin et porté par Djamila membre du bureau de l’Association des syndromes Costello et CFC, afin de  sensibiliser la population à la situation des enfants atteints de handicaps et de maladies rares. Action qui nous a permis de se sentir moins seul face aux difficultés que nous rencontrions avec notre petit gars Riwan depuis 2015 qui est atteint d’une maladie rare et d’un handicap rare.  Depuis d’autres familles touchées par le handicap ou pas nous ont rejoint dans cette belle aventure humaine.

L’isolement et la question des aidants familiaux sont deux des thèmes abordés cette année.

Alors N’hésitez pas à nous rejoindre, franciliens,  en région sur l’une des étapes au départ  de Grigny (91) ou à l’arrivée de Bordeaux : 

Il nous manque des hébergements  #Etape 1 : Jargeau, à vos contacts please ! 

Puis Veigné (Tours) , Beaucouzé ( Angers), Saint Pierre Du Chemin (Bressuire), Thairé, Pauillac, Bassens et Bordeaux.

Départ : Samedi 20 avril à 9H devant la Maison des Enfants et de la Nature face au lac de Grigny-Viry ( tour aux oiseaux) 

• autour d’un petit déj. Participatifv( on s’occupe des boissons chaudes et vous apportez quelque chose à grignoter) 
• de pédaler avec les Dad's un tour d’honneur autour du lac (4 Km) 
• ou encore en trottinette, en fauteuil roulant,  bref tout ce qui roule ! Un parcours spécifique des derniers 100 m sera programmé.

Arrivée : Samedi 26 avril à 17H Espace du Clown Chocolat ( quai de Querries face à Darwin) accueillir les papas à 

• autour d’un goûter participatif (on s’occupe des boissons et vous apportez quelque chose à grignoter)
• pédaler les derniers kilomètres de Bassens (12 km) sur les pistes cyclables.

Pour nous suivre et partager notre aventure :

• NOTRE VIDÉO :

• NOTRE LIP DUB : ( je vous le conseille si vous avez envie de regonfler votre motivation ce pourquoi vous travaillez au quotidien !!)

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