Le blog du Pr Folk

Par Pr Folk, le 28 mars 2019

Les Français connaissent-ils les maladies rares?

A l’occasion de la Journée Internationale des maladies rares 2019, la Fondation Groupama a publié les résultats de son enquête annuelle « Les Français et les maladies rares » qui vise à sensibiliser le grand public sur les maladies rares.

Cette étude, réalisée par OpinionWay auprès d’un échantillon de 1008 personnes représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus, montre que :

Les Français connaissent les maladies rares…
93% des personnes interrogées en ont déjà entendu parler.

… mais minimisent leur impact
Une grande majorité des Français savent qu’elles ne sont pas toutes contagieuses (94 %), qu’elles ne touchent pas que des enfants (92 %), qu’elles ne sont pas faciles à diagnostiquer (91 %), que l’on dénombre plusieurs milliers de maladies rares différentes et qu’elles sont invalidantes (71 %) mais :

• 54% des Français estiment à tort, que l’on peut guérir d’une maladie rare. (On note néanmoins une progression puisqu’ils étaient 79% en 2017).
• Le nombre de personnes touchées par les maladies rares est minimisé : 55% des Français pensent qu’elles concernent moins de 50 000 personnes alors qu’elles concernent 3 millions de personnes en France

La prise en charge médico-sociale des patients est citée comme priorité n° 1

• Pour 60 % d’entre eux, l’effort doit être appuyé sur la prise en charge médico-sociale des patients atteints de maladies graves ;
• 54 % déclarent qu’il faut améliorer l’accompagnement des malades et de leur famille.

Les personnes interrogées estiment également qu’il est nécessaire d’améliorer la formation du personnel de santé (55%) ou la sensibilisation des professions paramédicales (30%), d’accentuer les efforts sur l’information du grand public (43%), d’accentuer la scolarisation des enfants atteints de maladies graves (36%) ou encore de mettre l’accent sur le développement des nouvelles technologies pour faciliter le lien entre médecins et patients (e-santé, télémédecine, téléconsultation, etc… 35%).

Source : Communiqué de presse

Télécharger l’infographie