Le blog du Pr Folk

Par Pr Folk, le 26 mars 2019

Publication des actes de la Conférence CARE’18 Alliance Maladies Rares

La Conférence de l’Alliance maladies rares Edition 2018, intitulée CARE’18, s’est tenue le 12 novembre 2018 à Paris et regroupait l’ensemble des acteurs maladies rares autour de la question fondamentale du diagnostic.

Après une allocution d’ouverture par la Présidente de l’Alliance Maladies Rares, Mme Nathalie Triclin-Conseil, Mme Sylvie ESCALON Cheffe de la mission Maladies Rares de la DGOS s’est également exprimée :

« Un diagnostic pour tous , tel est l’engagement que nous souhaitons mettre en œuvre avec ce PNMR3 co-piloté par le ministère des Solidarités et de la Santé et celui de l’Enseignement Supérieur, de la Recherche et de l’Innovation. »

La matinée s’est poursuivie avec une présentation de l’accès au diagnostic dans les maladies rares, en vue d’établir un état des lieux européen et des perspectives ; la projection du film «  Un diagnostic pour tous dans les maladies rares » et enfin une table ronde autour du sujet « Faire des maladies rares une priorité nationale, quels enjeux pour l’accès au diagnostic ? ».

L’après-midi était organisé autour de 5 ateliers thématiques.

• Atelier 1 – Dépistage néonatal et maladies rares
• Atelier 2 – Médecine génomique et maladies rares
• Atelier 3 – Dépistage prénatal, dépistage préimplantatoire et maladies rares
• Atelier 4 – Errance diagnostique dans les maladies rares
• Atelier 5 – Impasse diagnostique dans les maladies rares

Retrouvez l’intégralité des actes publiés sur le site de l’Alliance Maladies Rares ici

Visionnez la captation de la matinée: