Le blog du Pr Folk

Par Pr Folk, le 13 décembre 2018

Demi-journée d’information et de sensibilisation sur le syndrome C.H.A.R.G.E

Le syndrome C.H.A.R.G.E  est une maladie génétique rare qui peut affecter de multiples manières : atteintes sensorielles (malformation de l’œil, anomalies de l’oreille et déficiences auditives), troubles de l’odorat, atteintes vestibulaires, malformation cardiaque, retard de croissance, troubles de l’alimentation, hypo/hyper sensibilité tactile, atrésie des choanes, anomalies de l’appareil uro-génital...

L’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées, le CRESAM et l’association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil organisent une demi-journée d’information et de sensibilisation sur le syndrome C.H.A.R.G.E pour les professionnels et les familles le mercredi 9 janvier 2019, de 9h30 à 12h30 (accueil café dès 9h) au Centre PHILIAE / DOTTIN (ASEI), 26 avenue Tolosane, 31520 Ramonville Saint-Agne.

Au programme :

• Introduction, présentation du Centre PHILIAE par Valérie Marc, directrice
• Présentation du CRESAM, Centre National de Ressources Handicaps Rares dédié aux surdicécités
• Présentation du dispositif Handicaps Rares et de l’Equipe Relais en Midi-Pyrénées
• Présentation de l’association C.H.A.R.G.E. Enfant Soleil
• Présentation du syndrome C.H.A.R.G.E, des différentes atteintes possibles sur un nombre important d’organes, de l’hétérogénéité des conséquences et répercussions
• Approfondissement notamment autour des questions de l’intégration sensorielle, de la communication, des atteintes vestibulaires…
• Apport d’éléments de compréhension spécifique concernant les comportements des personnes atteintes du syndrome C.H.A.R.G.E.
• Echanges avec les participants

L’animation de la journée sera assurée par :

• Guillaume FERRON, Educateur Spécialisé, Conseiller Référent CRESAM
• L’association C.H.A.R.G.E. Enfant Soleil (Vanessa CORDIER, sous réverse)
• L’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées

Informations et inscriptions :

Argana Bessière : argana.bessiere@erhr.fr / 05 61 14 82 20.

Nombre de places limité.

Inscriptions gratuites mais obligatoires, jusqu’au 20 décembre 2018.