3265
Par Gwendoline Giot, le 1 novembre 2018
Une vidéo collaborative sur le syndrome X fragile
![](/assets/components/phpthumbof/cache/xfragile.10fa499df2b3633516abf5553861d2d4290.png)
A l'occasion de la journée européenne du Syndrome X Fragile le 10 octobre 2018, l'association Fragile X France a donné la parole à ses adhérents, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent pour résumer en quelques mots ce que représente pour eux cette maladie.
La vidéo collaborative ainsi réalisée est le cœur d’une campagne de communication ayant pour objectif de faire connaître le syndrome X Fragile au plus grand nombre en atteignant les 12000 vues en référence aux 12000 personnes touchées par cette maladie en France.
À visionner et à relayer sans retenue !
Informez-vous sur le syndrome X Fragile
Ajouter un commentaire
Comments powered by LudwigDisqus for ModX![Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares](/assets/images/logo-blog-anddirares.png)
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.