Le blog du Pr Folk

Par Gwendoline Giot, le 25 octobre 2018

CARE'18 : un diagnostic pour tous! Une conférence de l’Alliance Maladies Rares

Selon l’enquête ERRADIAG réalisée par l’Alliance Maladies Rares et publiée en février 2016 :

• La recherche du diagnostic dure au moins un an et demi pour la moitié des répondants et dépasse même cinq ans pour plus d’un quart d’entre eux.
• Plus d’un quart des personnes atteintes de maladies rares attendent parfois près de quatre ans pour que la recherche de leur diagnostic ne débute.
• L’errance diagnostique retarde le conseil génétique pour plus d’un tiers des personnes atteintes de maladies rares.
• Près de la moitié des répondants rapportent des comportements inadaptés dus à l’errance diagnostique.

Face aux enjeux de l’accès au diagnostic et à la mise en œuvre du 3^ème Plan National Maladies Rares, l’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 218 associations de malades, organise le 12 Novembre 2018 une conférence – CARE’18, un diagnostic pour tous! à la Cité Universitaire de Paris. Elle sera un lieu d’information, d’échanges et de propositions pour toutes les parties prenantes nationales et internationales : chercheurs, professionnels de santé, associations de malades, décideurs publics.

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