Le blog du Pr Folk

Par Gwendoline Giot, le 19 septembre 2018

Retour sur la 3ème journée médico-sociale AnDDI-Rares: Lien ville-hôpital

Pour la 3ème année consécutive, la filière AnDDI-Rares a organisé une journée nationale médico-sociale à l’attention des professionnels sociaux et paramédicaux des centres experts ainsi que des associations de personnes malades de la filière. Celle-ci s’est déroulée le 17 mai 2018 à Paris et était placée sous le thème du lien Ville-Hôpital.

Le parcours de soins de personnes atteintes de maladies rares revêt des particularités notamment du fait des nombreux médecins spécialistes qui le composent. Pourtant, le médecin traitant joue un rôle pivot.

Le Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale et Autisme (Étampes) apporte une expertise aux différents accompagnants exerçant en ville ou au sein d’une structure hospitalière pour la détection de la douleur chez les personnes dyscommunicantes, présentant des troubles du comportement, des troubles du spectre autistique ou encore des troubles envahissant du développement.

Cette journée a mis en lumière un certain nombre d’espaces et de ressources qui favorisent la communication et la collaboration entre les professionnels de ville et les professionnels hospitaliers : groupe de travail de la CNSA pour le développement d’outils transversaux de lien avec les Maisons Départementales des Personnes Handicapées et les filières de santé maladies rares, communauté de pratiques Epilepsie Pays de la Loire – Bretagne, annuaire des correspondants AnDDI-Rares…

Une restitution de l’avancée des travaux de la filière AnDDI-Rares concernant la création des cartes d’urgence maladies rares et la démarche d’accessibilité pour l’implication les patients dans leur parcours de soins (fiches FALC) a également été réalisée.

Retrouvez les présentations issues de cette rencontre dans le centre de documentation de la filière AnDDI-Rares. (Lien hypertexte à intégrer quand les PPT seront en ligne)

La filière AnDDI-Rares tient une nouvelle fois à remercier l’ensemble des intervenants et participants à cette journée.