Le blog du Pr Folk

Par Gwendoline Giot, le 26 juin 2018

Adolescents et Maladies Rares : Quelles perspectives communes pour une transition réussie ?

Dans le cadre du groupe de travail inter-filières Transition enfant-adulte comprenant 21 filières de santé maladies rares,  la filière NeuroSphinx a organisé un colloque intitulé  "Adolescents et Maladies Rares : Quelles perspectives communes pour une transition réussie ?" le vendredi 1^er juin 2018 à l’ICM de l’hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris.

Cette rencontre a réuni près de 120 participants démontrant un vif intérêt pour ce sujet et une mobilisation constante des acteurs pour améliorer la transition enfant-adulte des jeunes atteints de maladies rares.

Cette journée a mis en lumière des outils pouvant faciliter la transition (recommandations, check-list et carnet de liaison), des espaces dédiés à la transition (La suite-Necker, TranSend, Ad’venir et Association Dessine-moi un mouton) ainsi que des recherches entreprises dans ce domaine.

Des ateliers ont ensuite permis d’aborder plus spécifiquement trois grands sujets liés à la transition dans les maladies rares :

• Sexualité, fertilité et transition
• La transition pour les personnes avec une déficience intellectuelle et/ou un syndrome malformatif
• Les démarches administratives au moment de la transition.

L’annuaire des participants et l’intégralité des présentations de cette journée sont disponibles sur le site internet de la filière Neurosphinx.