Par Gwendoline Giot et Céline Dampfhoffer, le 17 mai 2018
Journées de formation et d'information sur le syndrome de délétion 22q11
Les centres de références anomalies du développement de Lyon et de Montpellier co-organisent avec l'association Génération 22 et le Réseau Maladies Rares Méditerranée des journées de formation et d'information pour les familles et les enfants porteurs de délétion 22q11.
Lyon, le 26 mai 2018
Le Centre de Référence Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs de Lyon, en partenariat avec l’association Génération 22, organise une journée d’information pour les familles concernées par le syndrome de microdélétion 22q11.2., le 26 mai 2018 à l’Hôpital Femme-Mère-Enfant (Bron), à partir de 9h.
Cette journée sera l’occasion de rappeler les éléments importants qui caractérisent le syndrome et les spécificités de la prise en charge.
Les professionnels impliqués dans la prise en charge des patients seront présents pour répondre aux questions à l’issu des présentations.
- Programme
- Horaire : 9h00 à 13h00
- Lieu : Hôpital Femme Mère Enfan, 59 Bd Pinel, 69677 Bron,Amphithéâtre Rabelais, 6e étage – Salle 124
- Contact :
Céline Dampfhoffer, chargée de mission de la filière AnDDI-Rares : celine.dampfhoffer@chu-lyon.fr
Sandrine Daugy, déléguée Rhône-Alpes de Génération 22 : sandrine.daugy@free.fr
Montpellier, le 1er juin
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée organise une journée de formation intitulée « Les enfants porteurs de délétion 22q11».
Celle-ci se déroulera le vendredi 1er juin 2018 de 9h à 17h à Montpellier (Maison des étudiants Aimé Schoenig, Campus Richter, rue Vendémiaire).
- Programme
- Télécharger le formulaire d’inscription
- Frais d’inscription : Professionnels : 30 euros ; Particuliers et étudiants : 15 euros
- Renseignements et inscriptions : Réseau Maladies Rares Méditerranée, 59 avenue de Fès, 34080 Montpellier, 04.67.57.05.59, contact@reseau-maladies-rares.fr
Cette journée a été préparée avec l'équipe du centre de référence Anomalies du développement et syndromes malformatifs de Montpellier et l’association Génération 22.
Consulter les autres formations proposées par le Réseau Maladies Rares Méditerranée.
Ajouter un commentaire
Comments powered by LudwigDisqus for ModXCatégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.