Le blog du Pr Folk

Par Elodie Gautier, le 10 avril 2018

Les "dej' maladies rares" du CHU de Dijon

Durant l’été 2017, 5 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) au sein de du CHU de Dijon ont été labellisés par la Direction Générale de l'Offre de Soins, pour la période 2017-2022. Ces structures de recours sont reconnues pour leur expertise dans la prise en charge des personnes atteintes d’une maladie rare et pour leur engagement dans la recherche et la formation. Lancée en décembre 2016, la procédure d’actualisation des CRMR anticipe l’une des priorités du 3^ème Plan National Maladies Rares. Aujourd’hui, le CHU Dijon Bourgogne compte 46 Centres de Compétences ainsi que les 5 Centres de Référence Maladies Rares suivants:

• CRMR Anomalies du développement et syndromes malformatifs, reconduit en tant que site coordonnateur, dirigé par le Pr. Faivre
• CRMR des maladies pulmonaires rares de l’adulte, site constitutif, dirigé par le Pr. Bonniaud, en lien avec le site coordonnateur de Lyon
• CRMR des maladies dermatologiques en mosaïque, site constitutif, dirigé par le Pr. Vabres, en lien avec le site coordonnateur de Paris-Necker
• CRMR des cytopénies auto-immunes de l'adulte, site constitutif, dirigé par le Pr. Bonnotte, en lien avec le site coordonnateur de Paris-Cochin
• CRMR des déficiences intellectuelles de causes rares, site constitutif, dirigé par le Pr. Thauvin, en lien avec le site coordonnateur de Paris-Salpétrière

L’investissement des équipes du CHU ayant été récompensé, les CRMR ont décidé de s’unir pour donner plus de visibilité à leurs actions. Ainsi, la Fédération Maladies Rares a décidé de proposer tous les semestres, un "déj’ maladies rares" à destination des professionnels de santé du CHU mais aussi des libéraux, autour de 6 présentations flash « quoi de neuf sur … ? » dans un cadre convivial.

Le 1er déj’ maladies rares aura lieu mercredi 25 avril 2018 de 12h30 à 14h30, dans la salle d’évènements de l'Hôpital F. Mitterrand, 5e étage - Hall B autour du programme suivant :

• Quoi de neuf dans la prise en charge des thrombopénies immunologiques ? - Pr Bernard Bonnotte
• Quoi de neuf dans la prise en charge des pneumopathies interstitielles diffuses d’origine génétique ? - Pr Philippe Bonniaud
• Info flash sur les PROS et le syndrome de Klippel-Trénaunay - Pr Pierre Vabres
• Quoi de neuf dans la prise en charge des cirrhoses biliaires primitives ? - Pr Anne Minello
• Un point sur les anomalies dentaires dans le syndrome oto-dentaire et les dysplasies ectodermiques - Dr Victorin Ahossi
• Info flash sur les hypersomnies - Dr Martine Lemesle

Inscriptions obligatoires via le lien suivant: bit.ly/dejmr2018