Le blog du Pr Folk

Par Pr Folk, le 8 mars 2018

Comment améliorer le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares ? Principaux enseignements issus de l’expérimentation et outils déployés

La genèse et les objectifs du partenariat

En 2013, l’hôpital Universitaire Necker - Enfants malades et la Fondation Groupama font un constat commun : le parcours d’un enfant atteint de maladie rare est générateur d’un certain nombre d’étapes clés et de ruptures comme l’entrée en primaire, au collège et l’inclusion professionnelle, et ce, malgré l’axe médico-social du deuxième plan maladies rares du ministère de la Santé. La complexité médicale, la rareté et le cumul de handicaps et de syndromes associés sont autant de facteurs qui ne favorisent pas l’inclusion scolaire et l’intégration mais au contraire engendrent l’isolement social.

Les objectifs principaux du projet sont :

• identifier les ruptures dans le parcours de vie de l’enfant et trouver des réponses et des leviers d’action pour améliorer sa qualité de vie ;
• ’sensibiliser aux problématiques sociales que posent les maladies rares ;
• ’élaborer une méthodologie spécifique pour favoriser l’autonomie des familles.

Les principales difficultés des familles de jeunes malades

Dès la signature du partenariat, une première phase exploratoire de 6 mois a permis d’identifier les principales problématiques des familles, les points de ruptures possibles dans le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares et de recruter des familles acceptant de travailler avec Necker sur ce programme d’accompagnement.

Une cohorte de 50 familles avec enfants âgés de 6 mois à 18 ans a été constituée. Ces familles habitent différentes régions de France métropolitaine, en ville ou dans des zones plus rurales. Les motifs d’inclusion ont été déterminés suivant différents critères (médicaux, degrés d’isolement, socio-économiques, scolaire…).

Cette première phase a permis de dresser un portrait quant à la qualité de vie des familles lorsqu’un enfant a une maladie rare :

• 93 % d’entre elles connaissent des difficultés pour obtenir des compensations financières
• 70% des parents ont connu des dépressions et troubles psychologiques
• 90% estiment que les paramédicaux, en dehors de l’hôpital, ont une connaissance insuffisante des maladies rares
• Pour 22% des parents, la maladie rare de l’enfant a conduit à un divorce ou à une séparation. 51% ont rencontré des tensions dans le couple
• 61% ont dû interrompre leur activité professionnelle et 25% ont dû l’adapter.

Une méthode de travail et de nouveaux outils

Sur la base de ce constat, une méthodologie pour les assistants sociaux et de nouveaux outils ont été créés pour accompagner au mieux les familles de jeunes patients atteints de maladies rares. Trois outils majeurs permettront d’améliorer le parcours de vie de ces enfants :

• Une grille d'entretien standardisée qui harmonise les pratiques des assistants sociaux qui accompagnent les familles et prend en considération le contexte au sens large (le cadre de vie, la situation familiale,…) dans lequel s’inscrit la vie de l'enfant et de sa famille. Sa vocation : anticiper les ruptures de prise en charge sociale. D’après Nathalie Morand, mère de léo « les situations sont trop complexes, nous avons besoin de bénéficier d’un accompagnement social dès le début de la prise en charge médicale de l’enfant ». Cette grille permet notamment de prioriser avec la famille l’accompagnement social futur, de proposer un calendrier de rencontres, d’identifier une personne ressource près du domicile, d’évaluer la compréhension de la famille sur son parcours et d’aider à la rédaction du projet de vie.
• Un carnet de liaison testé par les 50 familles de la cohorte. Il leur a permis de coordonner l’ensemble des professionnels intervenant autour de l’enfant, d’identifier les documents importants et de devenir des acteurs de la prise en charge globale de leurs enfants. Selon Mme Morand, les parents d’enfants atteints de maladies rares sont souvent les « VRP de leurs enfants » Le carnet permet de ne pas être obligé de répéter trop souvent les mêmes informations aux différents professionnels.
• Un tutoriel vidéo permet aux parents d’avoir les clés (aide à l’expression) pour renseigner les conséquences du handicap au quotidien afin de bénéficier d’une prestation ou orientation de la part de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) sur décision de la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) :

De nouveaux défis seront relevés en 2018 avec un objectif majeur : faire en sorte que les outils conçus et testés ces 3 dernières années deviennent des supports nationaux. Le déploiement de ces outils sera précisé prochainement.

Source : Communiqué de presse – 05 décembre 2017 / Soirée évènement Fondation Groupama - 22 février 2018