Par Laurent Demougeot, le 7 février 2018

"Au-delà du regard des autres" - Une tournée unique en france pour la journée internationale des maladies rares 2018

 

Chaque dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares met en avant les défis que doivent relever les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches. En 2018, pour la première fois en France, la Filière nationale de Santé Maladies Rares AnDDI-Rares, avec le soutien institutionnel de Sanofi Genzyme, va organiser une tournée théâtre-débat intitulée : « Ecoute donc voir… » sur le thème du regard des autres #RegardDesAutres.

Le regard des autres

Les personnes atteintes de maladies rares sont souvent confrontées au regard des autres ou aux commentaires de l'entourage et du monde extérieur. Le poids du regard des autres vient alors s'ajouter à la maladie et aux difficultés vécues au quotidien. Il est donc important de sensibiliser le public à cette problématique et de faire en sorte que notre société soit plus ouverte et intègre nos différences, non comme un facteur de rejet mais comme une richesse.

La pièce "Ecoute, donc voir..."

Seul en scène, Raphaël Thiéry atteint lui-même d’une maladie rare ravive, tragédie, apitoie, rugit. Il est acteur, conteur, diseur, causeur et puis danseur. Son travail de comédien permet de mieux appréhender comment faire face au handicap, sortir du noir et ainsi construire un hymne à la vie où s’entrecroisent les voix qui crient de l’intérieur et permettre à celles-ci de s’ouvrir sur le monde et les autres.

Ce spectacle est une création originale de la Compagnie L’Estaminet Rouge, écrite et mise en scène par Patrick Grégoire.

Infos pratiques

Le spectacle sera  produit dans 6 villes de France et sera suivi systématiquement d'un débat avec le public, des professionnels de santé, l'acteur de la pièce (Raphaël Thiéry) et des associations de patients.

Lille

Dijon

Rennes

Tours

Bordeaux

Lyon

 

L’entrée est gratuite sous réserve d’une réservation obligatoire via les liens respectifs ci-dessus.

L’âge minimum conseillé est de 12 ans.

 

affiche journée maladies rares AnDDI-Rares 2018
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