Le blog du Pr Folk

Par Gwendoline Giot, le 24 octobre 2017

Journée d’information "Maladies rares et handicaps rares Quelle coopération pour un parcours de vie sans rupture?"

Une journée d’information intitulée « Maladies rares et handicaps rares : Quelle coopération pour un parcours de vie sans rupture? » se déroulera le mardi 28 Novembre 2017 au CHU de Poitiers.

Cette journée est organisée dans le cadre du partenariat entre :

• les Equipes Relais Handicaps Rares Nouvelle-Aquitaine (Aquitaine – Limousin et Poitou-Charentes), et Interrégion Ouest (Pays de la Loire, Centre – Val de Loire et Bretagne) ;
• les Filières de Santé Maladies Rares AnDDI-Rares, DefiScience, G2M, FIRENDO et BRAIN-TEAM.

Cette rencontre se déroulera en présence de :

• M. ACEF, Directeur délégué à l’Autonomie, Agence Régionale de Santé (ARS), Nouvelle-Aquitaine
• Mme STEINBACH, Chargée de Mission Pôle Programmation de l’offre, Direction des Etablissements et des Services Médico-sociaux, Caisse Nationale de la Solidarité et de l’Autonomie (CNSA)
• M. HIRSCH, Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud - Paris-Saclay, Directeur de l’Espace éthique région Ile-de-France.

 Une table ronde sur le thème « Continuité de parcours : quelle coopération entre les acteurs? » permettra d’identifier les attentes, les enjeux et les perspectives de ce partenariat entre les dispositifs maladies rares et handicaps rares.

Des ateliers thématiques et interactifs permettront de prolonger ces échanges autour de situations concrètes.

Informations pratiques

• Mardi 28 novembre 2017
• Programme
• Inscription gratuite et obligatoire (journée et ateliers) dans la limite des places disponibles avant le 03 novembre 2017 (nombre de places limité à 100)
• CHU de Poitiers, 2 rue de la Milétrie, 86021 Poitiers

Renseignements

• Béatrice CHARDIN, Equipe Relais Handicaps Rares Nouvelle-Aquitaine
• 05 49 58 90 93
• beatrice.chardin@erhr.fr