Le blog du Pr Folk

Par Pr Folk, le 27 juin 2017

Retour sur la rencontre régionale maladies rares PACA-Corse

Les rencontres régionales maladies rares organisées par la filière FAVA-Multi en collaboration avec 11 autres filières de santé maladies rares (AnDDI-Rares, BRAIN-TEAM, CARDIOGEN, G2M, FILFOIE, FILNEMUS, FILSLAN, FIMARAD, FIRENDO, MaRIH et NeuroSphinx) répondent à plusieurs objectifs :

• Favoriser interconnaissance des différents acteurs intervenant dans l’accompagnement des personnes concernées par une maladie rare et leurs proches ;
• Fédérer les acteurs du territoire ;
• Apporter une lisibilité des parcours des patients et des dispositifs qui peuvent leur être proposés (accompagnement social, suivi médical, scolarité, emploi…) ;
• Mettre en lumière les besoins spécifiques des personnes  atteintes de maladies rares.

Ces rencontres réunissent des acteurs des Maisons Départementales des Personnes Handicapées, de l’Education Nationale, de l’Assurance Maladie, des services d’insertion et de maintien dans l’emploi des personnes handicapées, de la médecine du travail, des Equipes Relais Handicaps Rares, des Centres experts maladies rares, des filières de santé maladies rares, des associations de patients,…

75 participants ont pris part à cette nouvelle rencontre régionale PACA-Corse qui s’est déroulée le lundi 12 juin 2017 à l’Hôtel de Région Provence – Alpes –Côte d’Azur.

Les documents issus  de cette rencontre (programme, annuaire des participants, présentations des intervenants et restitution des ateliers) sont à retrouver sur le site internet de la filière FAVA-Multi.

Les organisateurs ont déjà annoncé la prochaine rencontre régionale maladies rares qui se déroulera le vendredi 24 novembre 2017 à Strasbourg.