Le blog du Pr Folk

Par Anne-Sophie Lapointe, le 4 juillet 2017

Retour sur la participation des acteurs AnDDI-Rares à la journée internationale maladies rares 2017

Cette journée a comme objectif de donner de la visibilité aux maladies rares. Eurordis et la filière AnDDI-Rares contribuent à cette sensibilisation du grand public, des pouvoirs publics, des chercheurs, des professionnels de santé et des industriels. L’accent est ainsi mis sur les problématiques que rencontrent les patients et leurs familles atteints de maladies rares.

Depuis deux ans la filière AnDDI-Rares participe à cette campagne de la journée internationale des maladies rares en mobilisant des patients, des bénévoles, des associations, des acteurs de la santé, les directions des hôpitaux ainsi que les pouvoirs publics.

En 2017, la filière de santé AnDDI-Rares a souhaité se mobiliser, favorisant ainsi un maillage territorial pour les malades et leurs familles. Cette action a pu être portée sur certains sites en coordination avec d’autres filières.

Voici en chiffres le bilan de 2017 :

16 sites ont organisé une événement : Tours, Reims, Lyon, Grenoble, Bordeaux, Dijon, Paris, Amiens, Clermont, Angers, Nantes, Lille, Vannes, Rennes, Toulouse et Rouen ;
Près de 1500 personnes ont participé à cette journée ;
4 centres ont proposé cette année d’ouvrir cette rencontre à un plus grand public en installant des stands en centre ville ou au sein de l’hôpital : Lille, Tours, Amiens et Dijon ;
13 centres ont animé une session dédiée aux maladies rares avec un accent mis autour des thématiques médico-sociales ;
1 centre (Rennes) a fait le lien avec la semaine du cerveau qui a lieu chaque année aussi ;
163 questionnaires de satisfaction ont été recueillis ;
127 avis recueillis pour la thématique de l’an prochain avec 4 axes qui ressortent :

• le parcours de vie (du diagnostic à la fin de vie, les aidants, la fratrie, les associations, le médico-social) ;
• la scolarisation et les établissements médico-sociaux ;
• la MDPH et l’ARS ;
• la formation aux maladies rares.

Les associations, partenaires de la filière, et les coordonnateurs de centres de référence et de compétence s’engagent ainsi pour mieux faire connaître au grand public les anomalies du développement, les maladies rares et leurs conséquences.

Cette journée est l’occasion d’une forme de réciprocité où ce sont les malades qui prennent la parole et qui ainsi permettent de diffuser la culture du doute vers le grand public : et si c’était une maladie rare ?

Les maladies rares doivent être plus visibles. Mieux connaître les maladies rares permet de mieux accompagner les personnes touchées et leurs proches dans leur parcours de vie.