Le blog du Pr Folk

Par Anne-Sophie Lapointe, le 11 avril 2017

Partenariat et Coordination au sein de SWAN Europe : donner de la visibilité aux personnes « sans diagnostic » et les soutenir

SWAN Europe est une coalition d’associations, de fédérations et de réseaux de coordination de soins pour les familles et les patients touchées par des syndromes dont on ne connaît pas le nom (Syndrome sans nom ou Syndrome Without A Name, SWAN).

Les finalités de SWAN Europe sont :

• De développer un espace d’échange d’information entre ses membres : partage d’expériences, mutualisation des connaissances et échange de bonnes pratiques ;
• De travailler ensemble afin d’augmenter la visibilité sur les problématiques rencontrées par les personnes « sans diagnostic » : en faisant connaître les actions des organisations membres et celles de SWAN Europe aux personnes directement concernées ou touchées par un proche sans diagnostic ;
• De faciliter le travail en réseau :  par  un portail d’entrée unique en Europe pour les acteurs travaillant dans le domaine du « sans diagnostic », par un maillage entre les réseaux maladies rares et par un soutien au développement de SWAN Europe ;
• D’accompagner la création de nouvelles associations autour de cette question de l’absence de diagnostic.

SWAN Europe s’organisera pour travailler de façon éthique selon 4 thématiques de :

• Transparence : sur l’origine des fonds dont disposent les organisations, sur leurs liens d’intérêt et leur gouvernance, sur les contenus des réunions par la communication de comptes-rendus et par une information continue des objectifs des partenaires ;
• Soutien : les associations sont solidaires entre elles et s’entraident par leurs partages d’expériences ;
• Travail en Focus par domaines préalablement établies :
• Le séquençage du génome ou de l’exome ;
• La recherche médicale ;
• L’épidémiologie, les bases de données, registres et cohortes ;
• L’accès aux soins, thérapies et traitements ;
• Le parcours de soin ;
  La formation des professionnels ;
• Le développement de la capacité des patients et des familles à faire des choix éclairés : empowerment ;
• La collecte d’informations ;
• Le soutien aux familles.
•  Collaboration : Ce travail se fait dans un grand respect de l’autonomie de chacun des membres et ces derniers s’engagent à ne pas prendre de positions au nom de SWAN Europe s’il n’y a pas de concordance avec les finalités du réseau.

En conclusion, le réseau SWAN Europe reste très flexible tout en favorisant un éco-système autour des personnes « sans diagnostic », des familles mais aussi des professionnels de santé ;  L’origine diverse de ses membres reflètent la multidisciplinarité des acteurs qui sont investis autour des questions du diagnostic et du développement de nouvelles techniques de séquençage : l’Association Sans Diagnostic et Unique (ASDU, Fr), Eurordis (Fédération européenne des maladies rares), Genetic Alliance, SWAN (UK), Hopen (IT), UNIAMO (IT), la plateforme ZON (VSOP, NL) et la Filière de Santé Maladies Rares AnDDI-Rares (Fr).

Ce travail en réseau aura d’autant plus de sens que l’European Reference Network ITHACA se met en place et qu’il a déjà comme membres des acteurs engagés au sein de SWAN Europe. Conjointement à cette initiative, la coordination des centres de référence (Health care Providers, HcP) ayant un label « ERN » avec le groupe SWAN Europe sera fondamentale dans les prochains mois. Cette articulation entre SWAN Europe et l’ERN ITHACA (Intellectual disability TeleHealth And Congenital Anomalies) devrait s’appuyer par la mise en place de processus interactifs de diffusion de bonnes pratiques à l’échelle européenne et nationale